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As férias de julho estão se aproximando e pais logo precisarão descobrir formas de ocuparem os dias de seus filhos. Confira nossas dicas no artigo desta semana.

Quando as férias escolares finalmente chegam, muitos pais começam a pensar em como serão as atividades de seus filhos nas próximas semanas. Pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) também passam por isso, mas com um desafio a mais, já que tudo deve ser planejado com um cuidado especial.

Isso porque, para quem está dentro do espectro, o recesso escolar representa uma grande quebra de ritmo no dia a dia. Se a criança está acostumada com a familiaridade e a consistência da rotina, ela pode ter dificuldade de lidar com a sensação de liberdade proporcionada pelas férias.

Por isso, hoje queremos dar algumas dicas para que pais possam ajudar seus filhos e transformar esse período na experiência mais tranquila possível.

Encare a quebra de rotina como algo positivo

Para o pesquisador e fonoaudiólogo David Trembath, há benefícios que surgem com o recesso. Apesar da importância da rotina para muitas crianças com TEA, uma interrupção nos padrões pode ser um aprendizado, ajudando-a a se adaptar a esse tipo de situação e expandindo suas habilidades e interesses. Ou seja, ela ganha um pouco mais de independência quando têm de lidar com mudanças desse tipo.

Para estimular esse comportamento é importante envolver a criança no planejamento das atividades das férias e deixar claro em um calendário o início e o fim desse período, explicando por que as coisas serão daquela forma durante um tempo.

Em todo esse processo que é construído aos poucos, a comunicação é fundamental: pais devem tentar eliminar as prováveis surpresas que poderão surgir na nova rotina, anotando cada atividade do dia no papel e estabelecendo horários. Assim, a criança pode antecipar as mudanças que virão e ter uma representação visual que a ajudará nesse processo, diminuindo sua ansiedade.

Outro detalhe importante é que, antes de visitar museus, parques ou livrarias, por exemplo, pais podem apresentar com detalhes para seu filho como será o trajeto até o local, o que eles vão comer, quanto tempo ficarão lá e por qual motivo aquele passeio foi escolhido.

Essas informações podem ser contadas em formas de “histórias sociais”, um recurso útil para preparar crianças para um determinado acontecimento. Essas histórias funcionam como uma espécie de guia escrito e ilustrado, que descreve situações sociais e comportamentos esperados.

Se pensarmos que viagens mais longas para outros estados ou países podem ser bem estimulantes e estressantes para crianças dentro do espectro, vale ainda mais a pena montar uma história social com imagens dos lugares que serão visitados e dos parentes que estarão lá.

Atenção para o excesso

Alguns pais tendem a querer ocupar todos os dias das férias com atividades, já que o tempo ocioso pode deixar o filho ansioso. Mas a verdade é que o equilíbrio é fundamental e cada criança com TEA terá os seus limites. Momentos de diversão que estimulam muito os sentidos podem ser perfeitos se, para compensar, você planejar para o mesmo dia momentos de descanso e relaxamento.

É importante lembrar que as férias também podem ser prazerosas dentro de casa. Há jogos de tabuleiro e baralho, livros de colorir, filmes, séries, músicas, quebra-cabeças e várias outras coisas que podem ser preferidas pelas crianças que quiserem um pouco de tranquilidade no fim do dia ou simplesmente preferirem ficar dentro de casa na maior parte do tempo.

O principal é que a rotina escolhida durante as férias agrade todos os membros da família e seja tranquila de lidar, ajudando a aproximar pais e filhos ainda mais.

A sub-representação de grupos minoritários pode afetar o entendimento de todas as suas particularidades com TEA. Saiba mais sobre esse importante tema no artigo desta semana.

Nas escolas, nas empresas, nos filmes, nos esportes, na política… Em várias áreas a diversidade vem ganhando uma importância cada vez maior, com muitas pessoas percebendo que ela deve ser garantida e preservada. No caso das pesquisas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), isso não é diferente.

Segundo as professoras da Universidade de Connecticut, Stormy Chamberlain e Louisa Kalsner, grande parte dos bancos de dados com informações genéticas não representa adequadamente minorias, como negros e hispânicos. Considerando que vários estudos são feitos com pessoas brancas, os resultados podem não representar todos os grupos étnicos e raciais da melhor forma possível. Com isso, a sub-representação acaba afetando resultados de estudos e até o atendimento clínico.

Por isso, incluir minorias nas pesquisas é mais do que ético — é vital para entender todas as particularidades do TEA, principalmente porque cada grupo pode apresentar sintomas distintos. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), por exemplo, crianças negras e hispânicas com TEA têm maior probabilidade que as brancas de apresentar déficit intelectual.

O que explica a sub-representação?

Nos Estados Unidos, uma barreira para a inclusão ainda é o idioma. A ausência de sites e materiais informativos em espanhol e outras línguas, além de médicos que dominam apenas o inglês, podem afastar famílias.

Sem acesso à informação de qualidade, pais em grupos minoritários não conhecem os sintomas do TEA e não percebem os primeiros sinais da condição em seus filhos. Isso faz com que muitas crianças fiquem sem diagnóstico, algo que seria o primeiro passo antes da participação em pesquisas ou do tratamento em si.

Em seus estudos, o diretor do Centro de Políticas de Saúde Mental e Pesquisa de Serviços da Universidade da Pensilvânia, David Mandell, percebeu que crianças negras têm mais chances de receberem um diagnóstico errado ou atrasado de TEA: em média, mais de um ano e meio após crianças brancas.

Além disso, crianças negras com essa condição têm 2,6 vezes menos chances de serem diagnosticadas corretamente na primeira visita a um médico especialista. Muitas delas acabam recebendo diagnósticos como Transtorno de Conduta, por exemplo.

Mas é claro que a principal causa é financeira. Infelizmente, vários grupos minoritários não possuem condições de participar das pesquisas sobre o TEA. Se há custos altos demais envolvidos ou dificuldades relacionadas à ausência de transporte e horas de trabalho pouco flexíveis, essas famílias podem acabar sendo excluídas dos estudos.

Por outro lado, o avanço da tecnologia está favorecendo empresas como a Tismoo, que reconhecem a importância da diversidade e trabalham para reduzir cada vez mais os custos dos sequenciamentos genéticos. Neste ano, por exemplo, houve uma diminuição significativa nos preços de vários exames genéticos, tornando-os muito mais acessíveis para o público (confira aqui).

A diversidade nos bancos de dados genéticos é algo que a comunidade científica luta para conquistar. No futuro, os sequenciamentos genéticos serão uma ferramenta bem útil para o diagnóstico do TEA e favorecerão todas as pessoas, inclusive os grupos minoritários.

(Com informações do site Spectrum News).

Assim como no DSM, o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, a nova CID une os transtornos do espectro num só diagnóstico

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) passou a constar na nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, a CID-11 (ICD-11 na sigla em inglês para International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), lançada nesta segunda-feira (18/junho) pela Organização Mundial da Saúde (OMS). (saiba o que é autismo)

O documento seguiu a alteração feita em 2013 na nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (na sigla em inglês para: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), que reuniu todos os transtornos que estavam dentro do espectro do autismo num só diagnóstico: TEA.

A CID-10 trazia vários diagnósticos dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD — sob o código F84), como: Autismo Infantil (F84.0), Autismo Atípico (F84.1), Transtorno Desintegrativo da Infância (F84.3), Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados (F84.4), Síndrome de Asperger (F84.5), Outros TGD (F84.8) e TGD sem Outra Especificação (F84.9). A nova versão da classificação une todos esses diagnósticos no Transtorno do Espectro do Autismo (código 6A02 — em inglês: Autism Spectrum Disorder — ASD), as subdivisões passaram a ser apenas relacionadas a prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. A intenção é facilitar o diagnóstico e simplificar a codificação para acesso a serviços de saúde. (saiba quais são os sinais e sintomas de autismo)

A exceção ficou somente por conta da Síndrome de Rett (antigo F84.2) que agora fica sozinha na nova CID-11, com o código LD90.4.

OMS

A CID, hoje com aproximadamente 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o planeta. O documento da OMS fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais compartilhar informações de saúde em nível mundial. A nova versão foi feita 18 anos depois do CID-10 (lançado em 1990).

“A CID é um produto do qual a OMS realmente se orgulha. Ela nos permite entender muito sobre o que faz as pessoas adoecerem e morrerem e agir para evitar sofrimento e salvar vidas,” disse Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS. “

O trabalho de elaboração do documento levou mais de 10 anos, e a CID-11 será a primeira versão totalmente eletrônica. A ferramenta foi projetada para uso em vários idiomas: uma plataforma de tradução central garante que suas características e resultados estejam disponíveis em todas as línguas traduzidas.

“Um dos mais importantes princípios desta revisão foi simplificar a estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas. Isso permitirá que os profissionais de saúde registrem os problemas (de saúde) de forma mais fácil e completa”, afirma Robert Jakob, líder da equipe de classificação de terminologias e padrões da OMS.

O diretor do departamento de saúde mental e abuso de substâncias, Shekar Saxena, também falou sobre o novo CID-11 em vídeo oficial da OMS:

Novos capítulos

Essa é a primeira grande revisão da CID em quase três décadas, que agora traz capítulos inéditos, um deles sobre medicina tradicional. Embora milhões de pessoas recorram a esse tipo de cuidado médico, ele nunca havia sido classificado neste sistema. Outra sessão inédita, sobre saúde sexual, reúne condições que antes eram categorizadas ou descritas de maneiras diferentes — por exemplo, a incongruência de gênero estava incluída em condições de saúde mental. O distúrbio dos jogos eletrônicos foi adicionado à seção de transtornos que podem causar dependência.

A 11ª versão da CID reflete o progresso da medicina e os avanços na pesquisa científica. Os códigos relativos à resistência antimicrobiana, por exemplo, estão mais alinhados ao GLASS, o sistema global de vigilância sobre o tema. As recomendações da publicação também refletem, com mais precisão, os dados sobre segurança na assistência à saúde. Ou seja, situações desnecessárias com risco de prejudicar a saúde – como fluxos de trabalho inseguros em hospitais – podem ser identificadas e reduzidas.

Para 2022

A CID-11, que será apresentada para adoção dos Estados Membros em maio de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde), entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022. A versão lançada agora é uma pré-visualização e permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde.

Mais informações (em inglês) no site da OMS (http://www.who.int/health-topics/international-classification-of-diseases).

>> Lei também: “O último dia da Síndrome de Asperger“.

Em resumo, como era e como ficou

Segue a listagem de todos os código em vigor da CID-10 e a nova classificação da CID-11:

Autismo na CID-10

F84 – Transtornos globais do desenvolvimento (TGD)
- F84.0 – Autismo infantil;
- F84.1 – Autismo atípico;
- F84.2 – Síndrome de Rett;
- F84.3 – Outro transtorno desintegrativo da infância;
- F84.4 – Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados;
- F84.5 – Síndrome de Asperger;
- F84.8 – Outros transtornos globais do desenvolvimento;
- F84.9 – Transtornos globais não especificados do desenvolvimento.

Autismo na CID-11

6A02 – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
- 6A02.0 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
- 6A02.1 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
- 6A02.2 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
- 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
- 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
- 6A02.Y – Outro Transtorno do Espectro do Autismo especificado;
- 6A02.Z – Transtorno do Espectro do Autismo, não especificado.

(Atualizado em 21/09/2018 com a listagem de todos os códigos CID-10 e CID-11)

(Atualizado em 15/11/2021 com o código de síndrome de Rett e link para artigo “O último dia da Síndrome de Asperger”)

(Atualizado em 03/01/2022, excluindo-se o código “6A02.4 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;” que ficou de fora da versão final da CID-11)

As práticas esportivas não desenvolvem apenas as habilidades motoras de quem está dentro do espectro. Apresentamos vários outros ganhos possíveis no artigo desta semana.

Melhorias na comunicação, no convívio social e nos estudos. Esses foram alguns dos ganhos de Eduardo Kaizer após ele ter começado a praticar remo no Espírito Santo. Diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o adolescente de 12 anos encontrou no esporte uma chance de ficar mais saudável e desenvolver várias habilidades essenciais.

Assim como Eduardo, muitas outras pessoas com TEA se beneficiam de atividades como essas e, em época de Copa do Mundo, discutir o potencial das práticas esportivas é ainda mais relevante. Por isso, nesta semana nosso artigo apresenta como o esporte pode ser fundamental para quem está dentro do espectro.

Atividades do bem

Para a professora de ciências da saúde na Universidade de Ontário (Canadá),Meghann Lloyd, atividades físicas não costumam ser o foco dos pais de filhos com TEA. Eles se preocupam mais em desenvolver habilidades como comunicação e contato visual.

Mas há vários casos em que o esporte, além de melhorar as capacidades motoras de quem está dentro do espectro, aumenta sua atenção, aprimora suas habilidades sociais e contribui para o desenvolvimento da comunicação verbal e não-verbal. Exercícios também ajudam a reduzir a ansiedade, uma característica comum entre pessoas com essa condição, e o peso, algo fundamental se considerarmos que crianças com TEA têm mais chances de serem obesas em relação a crianças neurotípicas.

Ainda não existem pesquisas amplas que mostrem exatamente como e quais práticas esportivas favorecem esses ganhos, mas o aspecto social merece destaque. O esporte não só é uma oportunidade de fazer amigos, como ajuda a construir a autoconfiança, e isso impacta positivamente outras áreas da vida da pessoa com TEA.

Em alguns casos, ela pode até chegar em um nível mais profissional. Existem atletas dentro do espectro que têm reconhecimento mundial, como o jogador de basquete Anthony Ianni, a nadadora Jessica-Jane Applegate (foto abaixo), o surfista Clay Marzo, o velocista Mikey Brannigan e o lutador de MMA John Howard.

Modalidades

Cada criança com TEA vai se identificar mais e se sentir estimulada com um determinado tipo de esporte. Quanto mais nova ela começar a praticar alguma atividade, melhor para seu desenvolvimento. Algo que garante o sucesso disso é um treinamento estratégico cuidadoso, em que o aprendizado das regras do esporte é dividido em vários pequenos passos para que tudo fique bem claro. Nesse sentido, ilustrações, comunicação com gestos e instruções bem objetivas podem ajudar muito.

De acordo com o professor de educação física e pesquisador Tiago Toledo, no site Esporte e Inclusão, cada atividade traz ganhos específicos. A natação é uma das mais indicadas, porque trabalha o tônus muscular e ajuda a fortalecer o aparelho cardiorrespiratório. A própria água funciona como um elemento terapêutico, possibilitando o desenvolvimento da coordenação motora com mais facilidade e liberdade.

Por serem esportes coletivos, o futebol e o basquete também são ótimas opções para incentivar a socialização. Há também a esgrima e a escalada, que exigem um pouco mais da coordenação motora, e o jiu-jitsu, que aprimora o foco e a atenção. Um exemplo deste último caso é o de Igor Nogueira, que tinha dificuldades de interagir com a própria família e, após descobrir o jiu-jitsu em 2013, aprendeu a interagir com outras pessoas de forma mais eficiente. Hoje, ele é faixa-azul e conquistou recentemente as medalhas de ouro e prata no ParaJiu-Jitsu, nos Emirados Árabes Unidos.

Em relação a outros tratamentos que desenvolvem habilidades de crianças com TEA, os esportes podem ser uma opção bastante acessível. Com o tempo, os estudos científicos poderão mostrar os reais ganhos que eles proporcionam.

Um dos desafios da ciência é entender por que algumas pessoas possuem genes extremamente ligados a mutações, mas não são afetadas por eles

Se você já conhece a Tismoo, sabe a importância que damos ao sequenciamento genômico como uma ferramenta no diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Afinal, o desenvolvimento do conhecimento científico nessa área permitiu que muitos genes relacionados a essa condição fossem identificados.

Apesar disso, as coisas não são exatamente simples: uma pessoa que tem mutações em alguns dos genes ligados ao TEA não vai necessariamente ser afetada por elas. Além disso, em indivíduos com essa condição, a mutação pode se manifestar de forma completamente diferente — um indivíduo pode apresentar grandes dificuldades comunicacionais, enquanto o outro pode não apresentar qualquer problema nesse mesmo aspecto.

Essa habilidade que algumas pessoas têm, de resistir às consequências mais graves de uma mutação genética, foi chamada de “resiliência” pela pesquisa do professor de genética da Université Paris Diderot, Thomas Bourgeron. Entender por que exatamente isso acontece, pode ajudar a esclarecer como heranças genéticas e fatores ambientais contribuem para diferentes trajetórias de desenvolvimento.

Possíveis pistas

A arquitetura genética do autismo é bastante heterogênea. Em alguns casos, uma única mutação em um gene já é suficiente para dar origem à condição. Em outros, o TEA pode ser o resultado da soma de milhares de variantes, cada uma com um efeito específico. Independentemente da situação, as respostas têm grandes chances de serem obtidas com a compreensão plena do genoma humano.

Uma das descobertas já feitas pela ciência é a de que as consequências de uma mutação podem ser “suprimidas” por outra. Isso significa que algumas pessoas nascem com genes modificadores capazes de impedir outras mutações de se manifestarem e originarem condições graves.

A porcentagem desses indivíduos “resilientes” no Simons Simplex Collection — depósito de amostras genéticas de famílias com pelo menos uma criança com autismo — foi identificada pelo estudo de Bourgeron. Nele, pesquisadores consideraram “resilientes” todos os irmãos e pais neurotípicos que apresentam mutações em um conjunto de 65 genes extremamente associados à síndrome.

Resultados preliminares com 1.776 famílias revelaram a presença da “resiliência” em 2% a 3% dos familiares de indivíduos com TEA. Dependendo do gene, esse número pode ser maior ou menor. Há também outros genes para os quais simplesmente não foram encontrados familiares “resilientes”.

O próximo passo da pesquisa é determinar os fatores que permitem os “resilientes” viverem sem as consequências de suas mutações. Talvez os genes afetados se manifestaram em níveis menores que outros ou talvez os genes modificadores realmente inibiram os efeitos de uma mutação.

No futuro (próximo)

A partir do momento que se entende a lógica por trás dos genes modificadores — estudando pessoas “resilientes” que apresentam a mutação, mas não são afetadas por ela — é possível pensar em medicamentos ou terapias que consigam agir de forma semelhante. Assim, níveis mais graves do autismo, por exemplo, poderão ser tratados mais eficientemente desde cedo.

A tendência é que, com o tempo, mais e mais indivíduos tenham seu genoma sequenciado e a ciência consiga ter uma compreensão maior de como nosso corpo funciona nos mínimos detalhes.

(Com informações do site Spectrum News).

No artigo desta semana, apresentamos algumas considerações para esse cenário e mostramos que a ciência tem muito a descobrir sobre o TEA em mulheres.

Maya conseguiu o reconhecimento médico do seu diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) depois de passar por 14 psiquiatras e receber 9 diagnósticos diferentes. Durante 10 anos, ela ouviu de profissionais que possuía Transtorno de Personalidade Limítrofe, agorafobia, Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) e várias outras condições que não explicavam totalmente a sua situação.

A história de Maya revela o quão difícil pode ser a identificação do TEA no sexo feminino . Assim como ela, muitas outras mulheres passam por uma longa jornada até finalmente chegar ao diagnóstico correto. Algumas até vivem grande parte de suas vidas sem nunca saber a verdade.

E por que isso acontece mais com as mulheres do que com os homens? No artigo desta semana, vamos apresentar algumas explicações possíveis para este cenário.

Tateando no escuro

A literatura científica está repleta de explicações do porquê há uma frequência maior de homens com o diagnóstico de TEA do que mulheres afetadas. Embora alguns destes estudos tenham concluído que o cérebro masculino requer alterações menos extremas que o feminino para produzir os sintomas do TEA, há quem diga que as mulheres não estão sendo diagnosticadas corretamente.

Isso acontece desde a infância, época em que as meninas costumam apresentar dois quadros: um mais grave, que acaba sendo identificado mais facilmente — já que algumas manifestações são mais expressivas e podem envolver movimentos repetitivos e atraso de linguagem, por exemplo –, e outras manifestações mais leves, que muitas vezes, passam completamente despercebidas ou estão associadas a outras condições, como TOC e Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).

Outro fator que dificulta o diagnóstico é que, de uma forma geral, garotas com TEA têm menos atitudes repetitivas e restritivas que garotos com este mesmo diagnóstico. É possível que as garotas consigam “camuflar” melhor seus sintomas, desenvolvendo estratégias de adequação a diferentes situações e até mesmo podendo imitar comportamentos de meninas neurotípicas da sua idade.

Assim, pais e professores podem não reconhecer nada foram do comum, já que os interesses restritos da filha com TEA são muito semelhantes aos de suas amigas do colégio. Exemplo de comportamento típico é gostar de colecionar bonecas, por exemplo, algo mais socialmente aceitável do que uma fixação por mapas ou linhas de trens, no caso de meninos com TEA.

Ao chegar na adolescência, garotas com TEA começam a lidar com as complicadas regras das interações sociais e a camuflagem de antes passa a ter consequências internas muito ruins. É como se elas disfarçassem as dificuldades que realmente enfrentam todos os dias. Assim, muitas enfrentam problemas de depressão e ansiedade, e quando procuram ajuda especializada de profissionais de saúde, os sintomas relatados por elas acabam não sendo relacionados às manifestações do TEA.

Um dos motivos para isso é que os critérios utilizados para realizar o diagnóstico ainda são baseados em comportamentos sobretudo masculinos. Se não há o olhar cuidadoso de um especialista para fazer a conexão com o TEA, a jovem cresce sem saber da sua condição e pode continuar com as mesmas dificuldades no futuro, já que não recebeu os estímulos adequados na infância para se desenvolver plenamente. O diagnóstico precoce de uma garota com TEA contempla, além da investigação de seu comportamento, a análise minuciosa de quadros de ansiedade e estresse no contexto das interações sociais, por exemplo.

A ciência está ampliando sua observação e investigação de como o TEA se manifesta em mulheres. Felizmente, esta é uma preocupação que ganha cada vez mais importância entre os profissionais da área da saúde. Num futuro que já começou, uma maior conscientização dos profissionais da área de saúde bem como novas abordagens para o entendimento do TEA, estão ajudando a identificação precoce desta condição em garotas para que elas recebam tratamentos mais eficientes e específicos às suas necessidades.

Autistas se expressam de maneiras distintas do ponto de vista da fala, da linguagem e da própria comunicação em contextos sociais. Entenda o que isso significa neste artigo!

Você sabe: o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição bastante complexa e uma das consequências disso é que nenhum autista apresenta as mesmas características de outro.

Quando observamos a capacidade de comunicação de cada um deles, isso fica claro. Podem existir desde casos mais leves — em que o autista exibe algumas dificuldades de interagir com outras pessoas, mas sem ter um atraso significativo na linguagem, por exemplo — até os mais severos — em que ele enfrenta grandes obstáculos comunicacionais que comprometem sua sociabilidade.

Por isso, no texto desta semana vamos abordar alguns dos principais aspectos da comunicação de uma pessoa com TEA.

Diferenças entre fala, linguagem e comunicação

Antes de mais nada é preciso entender que esses três componentes estão fortemente ligados entre si e que uma criança pode apresentar dificuldades com apenas um deles.

A fala é o ato motor que permite a transmissão de sons, palavras e frases. Seu desenvolvimento pode ser afetado por alguns fatores, como alterações na percepção do som (no caso da surdez) ou por problemas estruturais ou motores que atingem os órgãos que produzem o som.

Algumas crianças podem achar difícil expressar o que estão sentindo por não conseguirem criar e sequencializar os sons da fala, como no caso da apraxia. Porém, são capazes de compreender tudo o que os outros dizem e até de se comunicarem através da escrita ou de gestos.

Nesses casos, os distúrbios de fala não estão necessariamente ligados ao autismo, mas podem estar. Muitas crianças com TEA comunicam-se normalmente, mas exibem alterações na prosódia, por exemplo, que está relacionada às diferenças no ritmo da fala, no tom de voz e na entonação dada a cada palavra. Outros autistas são completamente não-verbais, mas encontraram uma forma de se expressarem com ajuda da tecnologia, como no caso do jovem Ido Kedar.

Já a linguagem é o instrumento da comunicação oral. Através dela conseguimos desenvolver certas competências em quatro áreas: fonológica (aprendemos a distinguir os sons de letras e sílabas), semântica (aprendemos a atribuir significado às palavras), sintática (aprendemos a organizar termos em uma frase coerente) e pragmática (aprendemos a adaptar e adequar a linguagem dentro de um contexto social).

Assim, uma criança com problemas de linguagem pode pronunciar palavras perfeitamente, mas não ser capaz de construir frases complexas. Ela consegue se comunicar, ainda que de forma simplificada e restritiva (com sentenças bem curtas, por exemplo).

Se esses problemas de linguagem estiverem associados ao autismo, a pessoa também pode inverter pronomes (usando a terceira pessoa para se referir a elas mesmas) ou não dominar completamente a utilização de metáforas, interpretando certas expressões literalmente (como “está chovendo canivete” ou “aquela moça é uma flor”).

Por fim, a comunicação é o processo complexo onde ocorre a troca de informações por meio de combinações verbais (fala e linguagem) e não-verbais (expressões faciais, postura, gestos, olhar e linguagem corporal).

Existem crianças com dificuldades comunicacionais que conseguem falar frases completas e inteligíveis do ponto de vista da linguagem, mas que não fazem sentido para quem ouve, prejudicando o entendimento. A ecolalia, por exemplo, é uma característica presente em alguns autistas em que são repetidas palavras e frases que foram ditas por outras pessoas ou ouvidas em programas de televisão, desenhos e filmes.

Um método de comunicação alternativa bem conhecido e usado por crianças com TEA é o PECS, que consiste em trocar figuras ou fotos em um caderno ou painel. Com ele é possível informar o que se deseja e o que se sente, montando estruturas que outros poderão entender. Se uma criança tem acesso a cartões com figuras que indicam pronomes (“eu”), ações (“quero”), substantivos (“pião”) e adjetivos (“verde”), por exemplo, ela pode comunicar que quer brincar com determinado objeto.

E ao contrário do que algumas pessoas pensam, um método alternativo não deixa a criança acostumada a se comunicar apenas por ele. Pelo contrário: ele estimula o aparecimento e desenvolvimento de vocalizações.

Uma comunicação realmente funcional e eficiente ocorre dentro de um contexto de troca entre pessoas. De forma geral, indivíduos neurotípicos podem apresentar dificuldades com a fala e com a linguagem, mas são os autistas que mais enfrentam desafios na hora de interagir. A boa notícia é que se atrasos como os citados acima forem detectados rapidamente por pais ou professores, as chances de desenvolvimento com a ajuda de terapias específicas aumentam. Até lá, é papel de cada um se adaptar para aceitar as diferenças na maneira como os autistas se expressam.

Temple Grandin, Rosie King e Carina Morillo apresentam suas experiências com o autismo e promovem reflexões valiosas para qualquer um. Confira!

Talvez você conheça alguém com TEA (Transtorno do Espectro Autista): um amigo, um colega de trabalho ou um membro da família. Ou talvez é você mesmo que se encaixa nesse perfil e saiba muito bem como é viver assim. Independentemente da sua situação, acreditamos que é fundamental para qualquer um refletir sobre o autismo, estudar seus diversos aspectos e, principalmente, conversar sobre ele.

Algo que pode inspirar você a fazer exatamente isso são as palestras que selecionamos para o artigo de hoje. O conhecimento reunido nesses vídeos é valioso: temos a chance de ver pessoas reais, cada uma com suas particularidades, falando sobre suas experiências com o autismo e apresentando ideias que merecem ser compartilhadas.

O motivo de termos escolhido apenas palestras do TED é simplesmente porque essa conferência anual é referência absoluta em reunir pessoas incríveis de vários países para discutir diferentes tópicos com propriedade. Os vídeos do evento são postados na internet e muitos chegam a atingir milhões de visualizações. Esperamos que goste!

Dica: todas as palestras abaixo foram legendadas em português. Basta clicar nas reticências que estão no canto direito inferior para selecionar o idioma!

Como o autismo me libertou para ser eu mesma

Rosie King, diagnosticada com TEA aos nove anos de idade, desafia a noção de normalidade imposta pela sociedade e convida todos a celebrarem as particularidades de cada um. Para ela, as pessoas têm tanto medo da diversidade que tentam pôr tudo em pequenas caixinhas com rótulos. Nesta palestra esclarecedora, Rosie também apresenta as vantagens de uma imaginação fértil e conta como encontrou formas de se comunicar com seus dois irmãos autistas.

Para entender o autismo, não desvie o olhar

Carina Morillo é defensora da inclusão social e presidente da Fundación Brincar, organização sem fins lucrativos da Argentina que trabalha desde 2010 para melhorar a qualidade de vida de pessoas com autismo. Em sua delicada e emocionante palestra, ela apresenta seu ponto de vista como mãe de um filho autista e conta como aprendeu a ajudá-lo no dia a dia.

O mundo precisa de todos os tipos de mentes

Temple Grandin dispensa apresentações. Psicóloga, PhD em Zootecnia, escritora e ativista, ela é uma das profissionais mais bem-sucedidas com autismo. Toda a sua energia é percebida nessa palestra em que ela explica o funcionamento da sua mente, capaz de “pensar em imagens”. Temple defende que autistas são importantes para a sociedade justamente por enxergarem o mundo de maneiras bem diferentes e resolverem problemas que muitas pessoas neurotípicas não conseguiriam.

Um jogo de palavras para se comunicar em qualquer língua

Ajit Narayanan é um inventor responsável por criar tecnologias, como o Avaz, que ajudam crianças com TEA a se comunicarem. Nesta palestra, ele explica que pessoas com essa condição têm dificuldades em entender as abstrações e simbolismos da linguagem. Por isso, Ajit começou a pensar em um sistema baseado principalmente em imagens.

No tom de um gênio

Essa impressionante palestra traz o professor Adam Ockelford explicando sua relação única com Derek Paravicini, que é cego e tem autismo severo, mas também possui um talento inato para tocar o piano. Aos sete anos de idade, ele deu seu primeiro concerto e hoje, com 38 anos, continua impressionando audiências de vários lugares do mundo.

O autismo realmente tem muito para nos ensinar, não é mesmo? Conte pra gente nos comentários abaixo qual foi a sua palestra favorita!

Profissionais e especialistas têm evitado usar essa palavra para se referir a pessoas com diagnóstico da síndrome, dentro do espectro do autismo. Entenda o porquê.

Há algum tempo temos evitado usar no nosso dia a dia e nas nossas redes sociais o termo Asperger, mas muitas pessoas não sabem o porquê. Por isso, trouxemos uma tradução de um artigo do site Spectrum News, publicado em 19/04/2018, explicando algumas evidências de que o médico Hans Asperger — cujo nome foi dado à síndrome — tinha ligações com programas nazistas que matavam crianças com deficiência. Confira a seguir.

O artigo

“O médico austríaco Hans Asperger cooperou extensivamente com o regime nazista e pode ter enviado dezenas de crianças para a morte. Detalhes horríveis de seu envolvimento foram revelados ontem (18/04/2018) na revista científica Molecular Autism e serão contados em um livro inédito no Brasil, chamado Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (“Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, em tradução livre). Asperger foi um dos primeiros médicos a descrever o autismo, e suas décadas de trabalho com crianças contribuíram, mais tarde, para o conceito de um ‘espectro’ do autismo.

Historiadores levantaram questões sobre suas associações com o Partido Nazista e seu envolvimento nos esforços nazistas para matar crianças com deficiências. O livro e o artigo sugerem que Asperger encaminhou dezenas de crianças para uma clínica chamada ‘Am Spiegelgrund’, em Viena, onde médicos fizeram experiências com elas ou as assassinaram. Quase 800 crianças, muitas delas deficientes ou doentes, foram mortas lá. A equipe da clínica dava barbitúricos a elas (uma espécie de medicamento de ação hipnótica e sedativa), o que as levavam à morte por pneumonia.

Reagindo a essa notícia, alguns especialistas dizem que o termo médico homônimo ‘Síndrome de Asperger’ deve ser descartado definitivamente. O ‘Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais’ (DSM-5) já dispensou a síndrome de Asperger por outras razões, observa David Mandell, professor de psiquiatria da Universidade da Pensilvânia. ‘O termo síndrome de Asperger foi colocado em um caixão com o DSM-5, e talvez essa informação seja o último prego em termos de evitar que ela volte’, diz ele.

Outros são mais cautelosos, dizendo que a mancha no nome de Asperger não deve apagar suas contribuições para o entendimento do autismo. ‘Não acho que apagar a história seja uma resposta’, diz Herwig Czech, historiador de Medicina na Universidade Médica de Viena e autor do artigo publicado na revista científica Molecular Autism. ‘Acho que também temos que nos separar da ideia de que um epônimo é uma honra absoluta da pessoa. É simplesmente um reconhecimento histórico que pode, em alguns casos, ser incômodo ou problemático’.

Revendo a história

A síndrome de Asperger entrou oficialmente no léxico médico em 1981, quando a psiquiatra britânica Lorna Wing descobriu a tese de Asperger de 1944 e popularizou seu trabalho. Em 1992, a Classificação Internacional de Doenças (CID) incluiu a síndrome e, dois anos depois, o DSM-4 fez o mesmo.

O termo ainda está listado na CID-10, a versão atual do manual. Mas a CID-11, prevista para maio, incluirá a síndrome de Asperger dentro do diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), assim como o DSM-5. No entanto, o termo ainda é amplamente usado para se referir a alguém no extremo mais leve do Espectro do Autismo.

Asperger nunca foi membro do Partido Nazista. E por décadas, livros e artigos acadêmicos o retrataram como uma figura benevolente que salvou crianças com autismo dos centros de extermínio. Mas, em 2005, um historiador médico chamado Michael Hubenstorf revelou que Asperger tinha um relacionamento próximo com o proeminente médico nazista Franz Hamburger. No livro de 2015, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (“Neurotribos: O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade”, em tradução livre), o jornalista Steve Silberman também ligou Asperger a Hamburger, mas ele não encontrou um link para a eugenia nazista.

Novas revelações

A clínica infantil onde Asperger trabalhava foi bombardeada pelas tropas Aliadas e, durante décadas, muitas pessoas acreditaram que os registros clínicos haviam sido destruídos.

Em 2009, Czech foi convidado a falar em um simpósio comemorativo dos 30 anos de morte de Asperger, que aconteceria em 2010. Isso o inspirou a começar a investigar os arquivos do governo em Viena para obter detalhes sobre o pediatra — onde descobriu os registros clínicos bem preservados. Czech encontrou um arquivo do Partido Nazista que garantiu a lealdade de Asperger ao regime nazista, embora ele não fosse membro. Ele também encontrou palestras que Asperger deu, assim como seus arquivos de casos médicos e anotações.

Dois anos depois, a historiadora Edith Sheffer visitou os mesmos arquivos de Viena. Sheffer tem um filho com TEA e há muito tempo estava curiosa sobre Asperger, que ela achava ter uma reputação ‘heroica’. ‘Desde o primeiro arquivo que encontrei, vi que ele estava implicado no programa nazista que realmente matou crianças deficientes’, diz Sheffer, pesquisadora sênior do Instituto de Estudos Europeus, da Universidade da Califórnia em Berkeley. Ela é a autora do novo livro, que deverá ser lançado em maio.

Asperger descreveu o comportamento de crianças com autismo como estando em oposição aos valores do Partido Nazista. Por exemplo, uma criança típica interage com os outros como um ‘membro integrado de sua comunidade’, ele escreveu, mas um autista segue seus próprios interesses ‘sem considerar restrições ou prescrições impostas de fora’.

Os arquivos clínicos de Asperger descrevem crianças com deficiências e condições psiquiátricas em termos muito mais negativos do que seus colegas faziam. Por exemplo, os médicos de Am Spiegelgrund descreveram um menino chamado Leo como ‘muito bem desenvolvido em todos os aspectos’. Asperger o descreveu como ‘um menino psicopata muito difícil, do tipo que não é frequente entre crianças pequenas’.

Os colegas e mentores mais próximos de Asperger foram os arquitetos do programa de eugenia de Am Spiegelgrund. ‘Ele estava viajando nos mais altos escalões do sistema de matança, então eu realmente o vejo como mais do que apenas um passivo seguidor’, diz Sheffer.

Czech encontrou evidências sugerindo que Asperger transferiu pessoalmente pelo menos duas crianças para Am Spiegelgrund e serviu em um comitê que encaminhou dezenas de outras crianças que foram mortas lá. Não existem evidências de que Asperger tenha salvado crianças dessa clínica.

‘Ele poderia ter mandado mais crianças para Spiegelgrund? Sim, claro’, diz Czech. ‘Mas ele se absteve em todos os casos? Não.’

Maior organismo

Os arquivos também revelam o desenvolvimento das descrições clínicas das crianças examinadas por Asperger. Em 1937, antes da Segunda Guerra Mundial, Asperger era cauteloso na classificação. Porém, meses depois da anexação da Áustria pela Alemanha Nazista, em 1938, ele começou a descrever crianças com autismo como um ‘grupo de crianças bem caracterizado’, diz Sheffer. Três anos depois, ele começou a chamá-las de ‘crianças anormais’ e, em 1944, ele as descreveu como ‘fora do organismo maior’ do ideal nazista.

‘Por que ele adotou esse estilo de escrita? Acho que ele estava em busca de promoção’, diz Sheffer. Ela diz que a carreira de Asperger disparou durante os anos de guerra. Quando seus colegas judeus foram removidos de suas posições, ele ascendeu profissionalmente. Depois da guerra, no entanto, ele se descreveu em entrevistas como um opositor da ideologia nazista e chamou o programa de eutanásia de ‘totalmente desumano’, segundo Sheffer.

Por mais perturbadoras que sejam as revelações, elas são uma parte importante da pesquisa sobre o autismo, dizem os especialistas. As informações sobre a vida de Asperger eram ‘escassas’ nos anos 90, quando Ami Klin, diretor do Marcus Autism Center em Atlanta, tentou localizá-las. ‘Não havia investimentos e bolsas de estudos para o assunto’, diz ele. Klin faz parte do comitê editorial da revista científica Molecular Autism.

Agora que os detalhes vieram à tona, no entanto, as pessoas estão divididas sobre o caminho apropriado a seguir. Até mesmo os dois historiadores discordam. Ao contrário de Czech, Sheffer diz que as pessoas deveriam parar de usar o termo “Asperger”. Acabar com o uso do termo ‘honraria as crianças mortas em seu nome, bem como aquelas pessoas que ainda estão rotuladas com esse diagnóstico’, escreveu ela no The New York Times.

Algumas pessoas que receberam um diagnóstico da síndrome de Asperger dizem que é hora de enterrar o termo, mas pedem cautela. ‘Eu ficaria muito chateado se houvesse algum tipo de consenso de que as descobertas em si estavam contaminadas e precisavam ser postas de lado por causa da natureza da pessoa que contribuiu para elas’, diz Phil Schwarz, engenheiro de software em Massachusetts, que foi diagnosticado com TEA.

No mínimo, dizem outros, manter o nome pode nos ajudar a lembrar as lições desse passado sombrio.”

Todo autista é um gênio? O mapeamento genético pode ajudar no diagnóstico? Confira a resposta para essas e outras perguntas neste artigo.

Desde os primeiros casos percebidos pela medicina na década de 1940, o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é cercado de mitos que se confundem com os fatos. Não é pra menos — o TEA ainda tem um longo caminho de pesquisas pela frente. Mas, ainda que falte descobrir muita coisa, tantas outras evidências já surgiram, com força suficiente para derrubar o que antes era divulgado como verdade.

No artigo de hoje selecionamos algumas das frases mais recorrentes, ouvidas por famílias e profissionais de saúde quando mencionam o tema autismo. Trouxemos também pontos que geram dúvidas. Confira:

O autismo tem cura?

Essa talvez seja a maior dúvida e a maior esperança de quem tem contato ou convive com o TEA. Infelizmente a resposta é não. O autismo ainda não tem cura. Alguns estudos sugerem que o autismo pode ser reversível, mas nem a ciência sabe explicar por que isso acontece com algumas pessoas no espectro. O caminho até a cura pode ser muito longo, como é para muitas outras condições de saúde, mas tem se tornado cada vez mais seguro e certeiro, graças à ciência e sua busca por soluções para tratar e amenizar os sintomas e as dificuldades de desenvolvimento.

Todo autista é superdotado?

Esse é um mito que ainda resiste não apenas pela falta de informação das pessoas em geral sobre o TEA, mas principalmente pelo excesso de visibilidade que a condição ganha quando alguma pessoa autista faz algo genial ou muito fora da curva normal de desenvolvimento humano. Não por acaso é comum ler e ouvir que Einstein, Mozart e outros gênios da história mundial eram autistas.

Quando o assunto é genialidade (inteligência acima da média), a verdade é que existem sim pessoas autistas com habilidades acima da média, mas isso não é regra.

Pessoas autistas são frias e não gostam de contato físico?

Esse é um grande mito e quem tem uma pessoa autista na família sabe. Existe uma alteração atencional no TEA que gera essa sensação que as pessoas têm de pouca sensibilidade, confundindo as duas coisas.

Quanto ao contato físico a grande maioria dos autistas podem ter mais dificuldade de estabelecer esse vínculo — mas isso não significa que eles não gostem. O que acontece é uma junção de fatores: pessoas com autismo enfrentam, além da falta de habilidade social, uma dificuldade de processamento sensorial que interfere na maneira como elas interagem com as pessoas. Reações que envolvem o toque, por exemplo, podem ser mais complicadas para eles.

Autistas têm um mundo próprio, por isso não interagem com as pessoas?

O autista pode não dizer muito ou mesmo não prestar atenção, mas acredite: ele muitas vezes sabe o que está acontecendo à sua volta. O autismo interfere nas habilidades de comunicação e socialização do indivíduo, o que pode levá-lo a apresentar dificuldades de verbalizar e expressar suas impressões, porém está ali, muitas vezes na mesma realidade que você, ouvindo e vendo o que você lhe diz. O mundo dele é diferente do seu, portanto a maneira de interpretá-lo e vivenciá-lo também é diferente.

O mapeamento genético pode ajudar no diagnóstico?

Antes de responder essa pergunta é preciso falar da causa e reforçar que as vacinas não têm nada a ver com isso. Estudos recentes afirmam que o TEA é um transtorno multifatorial. Fatores genéticos e ambientais atuam em diferentes combinações, sendo o risco genético estimado entre 70% a 90%. Já os riscos ambientais são baixos em termos relativos.

A dúvida sobre o mapeamento genético é muito comum, uma vez que ele ainda é uma novidade na medicina. Mas ele pode ajudar e muito, tanto ampliando a visão do diagnóstico, como gerando maior conhecimento, aconselhamento genético, estratificação de pacientes e oportunidades de abordagens novas e específicas no tratamento do TEA.

Como a ciência tem certeza da influência da genética no autismo, existem centenas de genes já mapeados e implicados como fatores de risco para o transtorno. Cruzando o sequenciamento genético de uma pessoa com as informações já existentes nas bases de dados genéticos do autismo, é possível saber, além da caracterização precisa do autismo, outras condições que mudam a expressão ou manifestação do TEA. Conhecendo a arquitetura genômica daquela pessoa fica mais fácil direcionar o tratamento e torná-lo mais efetivo.

No Brasil e em qualquer lugar do mundo, você pode fazer exames genéticos na Tismoo. Quer saber mais? Entre em contato pelo e-mail info@tismoo.com.br.

Tem algum outro mito sobre o autismo que você gostaria de ver esclarecido? Conte pra gente nos comentários!