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Na rotina de terapias do seu filho, quais são os lugares onde ele frequentemente é atendido? Consultórios e clínicas de psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional talvez sejam os mais comuns. Mas nos Estados Unidos um outro espaço vem sendo testado para oferecer tratamentos do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA): as escolas.

Pesquisadores da Universidade da Califórnia (EUA) iniciaram em 2014 um experimento para avaliar como o tratamento experimental JASPER funcionaria em salas de aula, ministrado por assistentes de ensino treinados e supervisionados por terapeutas profissionais. Após dois anos de testes, os resultados foram publicados no Journal of Child Psychology and Psychiatry.

JASPER é uma intervenção baseada em uma rotina de jogos em grupo que encoraja a criança com autismo a perceber seus colegas e participar de uma atividade compartilhada. O objetivo desse tratamento é melhorar as habilidades sociais e de comunicação dessas crianças, principalmente as não verbais ou pouco verbais já que estimula a atenção conjunta e habilidades ligadas ao desenvolvimento da fala. O método foi pensado para ser aplicado com facilidade por terapeutas e educadores treinados, tornando os tratamentos para o TEA mais acessíveis principalmente para as famílias de baixa renda. A técnica já havia demonstrado bons resultados quando testada por especialistas em laboratórios altamente estruturados. Mas os pesquisadores queriam testá-la em ambientes “reais”, com recursos limitados, num esforço de adequar os tratamentos do TEA à realidade dos diferentes públicos que poderiam implementá-los e das pessoas que mais necessitam das terapias.

O cenário escolhido para testar o método JASPER foi uma escola católica no Bronx, um dos distritos mais populosos de Nova Iorque (EUA). Vinte crianças com autismo foram divididas em grupos de dez e separadas em duas salas de aula, onde foram acompanhadas por assistentes de ensino durante duas horas. Esses assistentes foram treinados ao longo de quatro meses pela equipe da Universidade e começaram a aplicar o método JASPER diariamente, por 30 minutos, em sessões individuais. Após dois anos de implantação desse modelo de terapia, os pesquisadores da Universidade da Califórnia consideraram os resultados promissores, semelhantes àqueles obtidos na aplicação do método JASPER em laboratório.

Um aspecto muito importante desse experimento foi a escolha de crianças que representam minorias e raramente são incluídas nos estudos científicos sobre o autismo. No caso específico da escola no Bronx, a maioria das crianças autistas eram afro-americanas ou hispânicas, e de famílias de baixa renda. Para os pesquisadores esse era um ponto muito importante do estudo, já que as pessoas mais pobres normalmente têm um acesso bastante limitado aos tratamentos, seja por falta de dinheiro ou de oportunidade. Foi dessa dificuldade que surgiu o desejo dos pesquisadores de desenvolver um método que possa ser aplicado por professores, em escolas, tornando os tratamentos mais acessíveis para as crianças que mais precisam.

A grande maioria das pessoas no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) apresenta disfunções sensoriais. Para te ajudar a entender esse assunto, nossa equipe técnica buscou os estudos mais recentes para trazer até você dados clínicos e informações sobre a necessidade de terapias adequadas, os mecanismos e relações entre o autismo e as disfunções sensoriais.

A incidência das disfunções sensoriais em autistas varia entre 45% a 96%. Tais disfunções são clinicamente únicas, assim como são os casos das pessoas no TEA. Aliado à variedade de casos e à complexidade que cada um apresenta no espectro, esse cenário torna o diagnóstico um grande desafio. Além disso, ainda são poucos os profissionais de saúde que conhecem e consideram a importância e o impacto dos problemas sensoriais no desenvolvimento e na educação de crianças.

De acordo com alguns estudos, entre 56% a 80% das pessoas no TEA apresentem sinais de hipersensibilidade sensorial (HS), também chamada de defensividade sensorial. Diferente das pessoas típicas, pessoas com defensividade sensorial experimentam os estímulos sensoriais de formas negativas e distintas entre si. Uma sensação considerada normal e tolerável para uma pessoa neurotípica pode ser considerada como estímulo aversivo para um autista, a ponto de gerar angústias e sofrimentos incapacitantes.

Estudos sugerem que parte significativa das manifestações clínicas do TEA têm relação direta ou indireta com disfunções sensoriais, principalmente nos casos de HS, tornando-a parte significativa de disfunções de comunicação e socialização no TEA. Crianças com disfunções sensoriais táteis na boca ou gustativas, por exemplo, podem apresentar atraso de fala e/ou desenvolver problemas dietéticos. Uma pessoa que é hipersensível a estímulos auditivos, olfativos e visuais se sentirá desconfortável de uma forma tão grande que muitas vezes preferirá permanecer em casa ao invés de andar por uma cidade, visitar familiares ou ir a eventos com várias pessoas.

Estímulos táteis considerados aversivos podem reprimir a socialização de forma considerável ou desencadear estereotipias. Em alguns casos, movimentos repetitivos podem ser uma forma de buscar alívio de sensações aversivas causadas pela HS. No entanto é importante esclarecer que nem todas as disfunções sensoriais resultam em problemas comportamentais, e que movimentos repetitivos também ocorrem na ausência de hipersensibilidade sensorial.

Os efeitos negativos de HS em pessoas com autismo são tão significativos que a HS é um fator de estresse e comprometimento não só para os pacientes, mas também para suas famílias. Um estudo comparando crianças no TEA com HS e sem HS mostrou que essa característica tem efeito negativo superior e estatisticamente mais relevante do que prejuízos funcionais (como problemas cognitivos, de socialização e comunicação). Em pessoas sem nenhuma condição psiquiátrica, a HS por si só já foi considerada fator de risco significativo de baixa qualidade de vida familiar.

Fatos como esses nos mostram a necessidade de identificar e tratar de forma precisa as pessoas com disfunções sensoriais, em especial HS. Profissionais de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia atualizados e com boa formação técnica/acadêmica podem oferecer grande contribuição às pessoas nessa condição, através de terapias individualizadas. Estudos já mostraram que intervenções sensoriais desenvolvidas por terapeutas ocupacionais em crianças no TEA trazem um ganho significativo de socialização e melhoria dos cuidados pessoais.

Alguns cientistas têm se dedicado a entender as disfunções sensoriais no TEA, o que ocorre no sistema nervoso e os genes relacionados. Já se sabe que pessoas com disfunções sensoriais apresentam alterações em substância branca do sistema nervoso central (que representa as fibras nervosas que conectam os neurônios e estabelecem suas ligações) de formas diferentes das pessoas no TEA, que não manifestam algum tipo de problema sensorial.

Apesar dos avanços nas pesquisas, pouco se sabe sobre a genética das disfunções sensoriais no TEA. Recentemente, alguns genes foram relacionados à hipersensibilidade sensorial e autismo em modelo animal. Genes envolvidos no TEA, como MECP2, GABBR3, SHANK3 e FMR1, foram associados a problemas na discriminação tátil e hipersensibilidade tátil. Para chegar a essa conclusão, pesquisadores da Universidade de Harvard alteraram camundongos geneticamente, de forma específica no sistema nervoso central ou apenas nas terminações nervosas da pele no sistema nervoso periférico. Esses animais foram submetidos a testes comportamentais e sensoriais. Os resultados mostraram que animais sem os genes MECP2 ou GABBR3 nos nervos da pele apresentavam ansiedade e déficit de interação social. Esses dois genes participam de um processo chamado “inibição pré-sináptica”, importante nas interações neuronais para evitar estimulações excessivas desreguladas nos neurônios.

Outro dado interessante desse estudo é que animais submetidos às mesmas alterações genéticas em MECP2 e GABBR3, mas na fase adulta, não apresentaram problemas de socialização ou ansiedade, apesar de demonstrarem os mesmos problemas sensoriais. Isso sugere (e colabora com outros dados clínicos) que um padrão sensorial tátil saudável na infância é importante para o desenvolvimento cerebral e o aprendizado de interações sociais e comportamentais.

As disfunções sensoriais prejudicam o modo como essas pessoas interpretam o mundo físico ao seu redor e podem alterar o curso de uma vida toda dependendo de como forem as experiências com o mundo. Entender essas condições de saúde que afetam pessoas no espectro do Autismo é muito importante para a qualidade de vida não só delas, mas também de seus familiares e da sociedade como um todo.

Referências

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Ben-Sasson A, Hen L, Fluss R, Cermak SA, Engel-Yeger B, Gal E. A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 39(1):1–11, 2009.

Ben-Sasson A, Soto TW, Martínez-Pedraza F, Carter AS. Early sensory over-responsivity in toddlers with autism spectrum disorders as a predictor of family impairment and parenting stress. J Child Psychol Psychiatry 54(8):846–53, 2013.

Carter AS, Ben-Sasson A, Briggs-Gowan MJ. Sensory over-responsivity, psychopathology, and family impairment in school-aged children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 50(12):1210–9, 2011.

Chang YS, Owen JP, Desai SS, Hill SS, Arnett AB, Harris J, Marco EJ, Mukherjee P. Autism and sensory processing disorders: shared white matter disruption in sensory pathways but divergent connectivity in social-emotional pathways. PLoS One. 9(7):e103038, 2014.

Davis NO, Carter AS. Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. J Autism Dev Disord. 38(7):1278–91, 2008.

Hilton C, Graver K, LaVesser P. Relationship between social competence and sensory processing in children with high functioning autism spectrum disorders. Res in Autism Spectrum Disord. 1(2), 164–173, 2007.

Orefice LL, Zimmerman AL, Chirila AM, Sleboda SJ, Head JP, Ginty DD. Peripheral Mechanosensory Neuron Dysfunction Underlies Tactile and Behavioral Deficits in Mouse Models of ASDs. Cell 166(2):299–313, 2016.

Schaaf RC, Benevides T, Mailloux Z, Faller P, Hunt J, van Hooydonk E, Freeman R, Leiby B, Sendecki J, Kelly D. An intervention for sensory difficulties in children with autism: a randomized trial. J Autism Dev Disord. 44(7):1493–506, 2014.

Tomchek SD, Dunn W. Sensory processing in children with and without autism: a comparative study using the short sensory profile. Am J Occup Ther. 61(2):190–200, 2007.

Imagine um robô que conversa com o seu filho, percebendo suas necessidades de interação e respondendo de uma maneira compreensiva, ao mesmo tempo que o ensina como agir diante de situações sociais. Pode parecer cena de ficção científica, mas acredite: é real e pode estar cada vez mais perto de se tornar parte da sua vida.

Pesquisadores da Universidade George Washington vêm estudando a interação entre crianças com autismo e robôs. Na abordagem desenvolvida pelos cientistas, 20 crianças com a condição TEA são incentivadas a conversar com robôs interativos que detectam e analisam suas ações. Em contrapartida, eles respondem de forma a reforçar o aprendizado social das crianças, usando gestos personalizados e pistas vocais para oferecer a elas interações gratificantes.

Aqui na Tismoo a tecnologia também é uma aliada importante no desenvolvimento do nosso trabalho. Graças a ela podemos oferecer às pessoas serviços como o mapeamento genético, e desenvolver pesquisas com as células-tronco e os mini-cérebros.

Para além da ciência, a tecnologia pode melhorar a comunicação e diminuir o isolamento social de crianças com autismo. Enquanto muitas pessoas criticam ferramentas como aplicativos, games, wi-fi e redes sociais, enxergando-as como fator de isolamento social, o pesquisador e professor da Universidade George Washington, Kevin Pelphrey, afirma que é graças a elas que muitas crianças estão experimentando a inclusão. Um exemplo que ele nos oferece é o aplicativo Sit With Us (em tradução livre, “Sente-se com a gente”). Criado por uma adolescente americana, o app ajuda a promover a inclusão de crianças que têm dificuldades em encontrar colegas para lhes fazer companhia na escola durante o almoço. Através do aplicativo outros estudantes podem sinalizar para essas crianças que elas estão convidadas a se sentar junto a eles.

Carros que se movem sem motoristas, geladeiras que te avisam quais alimentos estão para vencer, casas com sistemas de segurança ativados pelo reconhecimento da íris. A tecnologia está aí para nos oferecer mais conforto e praticidade, mas sua importância vai muito além desses aspectos e ela pode mudar (de verdade) a vida das pessoas.

Como a tecnologia ajuda seu filho a interagir com o mundo? Conte pra gente nos comentários!

Primeiro a dúvida e a ansiedade. Depois do diagnóstico, o alívio. A partir daí medo e questionamentos que, aos poucos, vão dando lugar à busca por informações e às enormes alegrias diante das pequenas conquistas diárias. E quando você descobre que seu filho é capaz (e que você dá conta do recado) a felicidade não cabe no peito. Vem aquela vontade de ajudar outras pessoas que estão passando por isso, mostrar que elas também vão conseguir e compartilhar esses inúmeros sentimentos que se misturam dentro de você. É aí que as palavras transbordam. É assim que nasce um blog.

Em uma rápida busca pela internet você encontrará diversos sites e blogs que falam sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). São tantas opções que pode até ser difícil escolher por onde começar e quais acompanhar. Para te ajudar reunimos neste post 5 dicas de blogs para você ficar de olho, escritos por pais de pessoas com autismo. Confira:

Mundo da Mi

A história da Milena, uma adolescente que tem autismo, é contada há mais de 10 anos no blog Mundo da Mi, escrito por sua mãe, a Cris. Nesse diário virtual cheio de sentimentos você encontrará informações sobre o TEA a partir das experiências e descobertas que mãe e filha vivenciam no dia a dia. Você pode começar lendo o texto emocionante que a Cris escreveu sobre viver o momento do diagnóstico. Se você tem um filho autista, com certeza vai se identificar.

Espiral

Membro da nossa equipe técnica e pai de um garotinho autista, Dr. Alysson Muotri escreve há mais de 10 anos no blog Espiral, hospedado no portal de notícias G1. Por lá, o professor e pesquisador mostra curiosidades do dia a dia nos laboratórios de pesquisa e fala sobre diversos temas ligados ao autismo e outros transtornos neurológicos.

Meu filho era autista

Esse blog que virou livro traz informações, desabafos e casos do Nicolas, um garoto autista de 17 anos. Escrito pela mãe dele, a Anita, “Meu filho era autista” mostra como o Nicolas consegue levar uma vida normal independente da condição: ele frequenta a escola regular, trabalha como fotógrafo freelancer, dá palestras e convive com os garotos da sua idade. No blog Anita também dá dicas ligadas ao universo do TEA e compartilha suas experiências como mãe, escritora e palestrante.

Lagarta vira pupa

A Andrea é uma jornalista e escritora brasileira que criou esse espaço super sensível para falar do seu filho, o Theo. Segundo a própria Andrea, a motivação para criar o blog Lagarta Vira Pupa veio após a descoberta do autismo do filho e todas as dificuldades enfrentadas nessa fase. A ideia é inspirar e ajudar outras mães, mostrando que o caminho é cheio de obstáculos, mas também de muitas alegrias, vitórias e aprendizados. Neste texto emocionante ela fala sobre o diagnóstico e os caminhos que ela e sua família percorreram desde então.

Squidalicious

Shennon Des Roches é uma escritora especializada no tema paternidade e autismo. Ela compartilha seus conhecimentos no blog Squidalicious e no Blogher (ambos em inglês). Nesses espaços Shennon compartilha experiências adquiridas na convivência com seu filho autista, informações e dicas sobre o autismo. Seus conhecimentos do TEA são muito relevantes — no final do ano passado até postamos na nossa página no Facebook uma série de dicas criadas por ela para facilitar o relacionamento e o convívio com crianças e pessoas autistas. Você pode ver essas dicas aqui.

Gostou das nossas indicações? Conhece outros blogs sobre autismo? Compartilhe com os nossos leitores nos comentários.

Você costuma ler para os seus filhos? Os incentiva a praticar a leitura? Se a sua resposta é não, está tudo bem. Afinal, nunca é tarde para explorar o gosto pelos livros. E adotar esse hábito fica ainda mais fácil quando buscamos informações sobre assuntos do nosso interesse.

O autismo, por exemplo, é um tema abordado em muitas obras nacionais e estrangeiras, reais e de ficção. As opções são muitas, para adultos e crianças, sendo uma oportunidade perfeita para você e seus filhos praticarem a leitura juntos, enquanto aprendem mais sobre a condição TEA.

Se você está empolgado para se aventurar no mundo das obras que falam do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), selecionamos alguns títulos nacionais para você começar esse percurso. Confira:

Eu Falo Sim

Baseado na vida do menino autista Tomás, este livro infantil conta uma história que se passa na sala de aula, onde as crianças aprendem juntas uma nova maneira de se comunicar e conviver com o coleguinha que tem um comportamento diferente. Ilustrado pela mãe do garoto, o livro é muito atraente para as crianças, não apenas pelas cores e desenhos, mas pela forma como a história é contada. Você pode comprá-lo aqui.

Autismo além do diagnóstico

Diagnosticado com autismo ainda na infância, Marco, um adolescente de 17 anos, passou por diversas escolas e terapias, mas nunca conseguiu se comunicar com o mundo exterior. Até que em suas sessões de análise ele estabelece contato com seu terapeuta através de desenhos, frases, poesias, redações e cartas, trazendo à tona um mundo muito rico de emoções e pensamentos. Fruto de uma história real, o livro apresenta as produções de Marco e as conclusões clínicas de seu analista, abordando o autismo no âmbito das terapias e sob o olhar do próprio autista. Você pode saber mais sobre esta obra aqui.

Autista com muito orgulho — A síndrome vista pelo lado de dentro!

Este livro em particular é muito interessante para quem quer entender como o autista enxerga o mundo ao seu redor. Cristiano Camargo, o autor do livro, é portador da Síndrome de Asperger e convida o leitor a fazer uma “intensa viagem ao mundo da Mente Asperger”. Através de seus relatos, Cristiano fala sobre a síndrome e seu convívio com outras pessoas na mesma condição. A versão digital desta obra pode ser encontrada aqui.

Não fala comigo! A história de um autista

Escrito pelo autor Romulo Netto, o livro conta como um casal do sertão brasileiro enfrentou as dificuldades de comunicação com o filho autista, superando o sofrimento e as diferenças para amarem e serem amados pelo garoto. Apesar de ser uma obra de ficção, o autor conseguiu abordar o autismo com naturalidade, usando uma linguagem simples que transmite informação, esperança, diversão e emoção aos leitores. Para adquirir o livro, clique aqui.

Autismo — Não espere, aja logo!

O livro de Paiva Junior descreve os sinais e sintomas de autismo em crianças. Um alerta para pais e profissionais iniciarem logo o tratamento, ainda que não tenha um diagnóstico definitivo e seja só uma suspeita clínica. Com uma linguagem bem acessível, a obra traz também uma boa dose de otimismo para pais que estão iniciando sua caminhada no mundo do autismo. No site do autor, há links para adquirir o livro em promoções de livrarias online.

Meu filho ERA autista

Este livro conta a história real do Nicolas, um adolescente de 17 anos que faz palestras em todo o Brasil sobre como é ser autista. O livro foi escrito por sua mãe, Anita Brito, que também o acompanha nas palestras. Na obra Anita relata sua experiência como mãe de um autista e sua luta para “resgatar” o filho do seu próprio mundo para integrá-lo ao mundo em que todos vivemos. Nicolas ainda é autista, mas leva uma vida normal: está matriculado no ensino regular, faz trabalhos como fotógrafo freelancer e já está escrevendo um livro para contar suas experiências. “Meu filho ERA autista” está à venda no site da autora.

Gostou das dicas? Quer indicar outros livros? Escreva nos comentários!

Início de ano é época de pensar na educação dos filhos. Fazer matrícula, comprar material escolar, providenciar uniforme são só algumas das responsabilidades que os pais enfrentam em janeiro. Quando se tem um filho autista, essas responsabilidades se juntam a uma outra muito importante: escolher uma escola adequada às necessidades dele.

É claro que muitos pais se preocupam em encontrar o melhor colégio para os filhos, mas, no caso das crianças com autismo, as exigências vão além da estrutura física ou da grade curricular. A disponibilidade em incluir, acolher e ensinar uma criança com demandas diferente das outras é um aspecto muito importante.

Por mais que a Lei 12.764/2012 garanta a inclusão dos autistas, estabelecendo inclusive o atendimento especializado para crianças e adolescentes matriculados no ensino público, na prática a situação é um pouco mais complicada. Ainda que em alguns casos não haja boa vontade por parte das instituições de ensino, na maioria das vezes falta mesmo é capacitação para lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para te ajudar na busca pela melhor escola, separamos algumas dicas que você pode usar como critérios para escolher uma instituição de ensino. Confira abaixo.

1.Busque referências

A melhor maneira de encontrar uma boa escola é conversar com pais e profissionais. Esta atitude é fundamental para obter referências de bons colégios. Pais de crianças autistas poderão lhe falar sobre suas experiências com as instituições de ensino, processo de inclusão, dia a dia da criança na escola etc. Já os profissionais que atendem o seu filho poderão lhe dizer ao certo quais características são fundamentais para o desenvolvimento dele, e até mesmo dar dicas de instituições recomendadas por parentes de outros autistas.

2. Visite as escolas que despertaram seu interesse e busque informações sobre suas políticas de inclusão

Com as referências em mãos pesquise quais escolas atendem às necessidades do seu filho e as suas. A partir daí faça uma lista com aquelas que realmente te interessam e entre em contato para agendar uma visita. Vá ao local, sinta o ambiente e converse com professores, funcionários e a direção da escola. Você, melhor do que ninguém, sabe o que atenderá às demandas do seu filho. Não tenha receio de olhar tudo com atenção e fazer todas as perguntas que julgar necessárias, além de procurar informações que te ajudem a entender como acontece o processo de inclusão em cada instituição. Neste aspecto é fundamental que você sinta segurança quanto ao respeito da escola à condição do seu filho, bem como a vontade de diretores e professores em acolher e educar os alunos com necessidades especiais. É importante verificar a disposição da escola em se adaptar à rotina do aluno autista e integrar todos os grupos envolvidos na educação desse aluno, inclusive colegas de sala e os outros pais.

3. Diálogo é fundamental

Ninguém sabe tudo. Do momento do diagnóstico do seu filho até agora, você com certeza aprendeu muito sobre o autismo, não é mesmo? Por isso, não espere que todas as escolas saibam lidar com a condição TEA. Afinal, até para você essa é uma missão desafiadora. A inclusão é fruto de um esforço conjunto de pais, professores e estudantes. O mais importante é que a escola demonstre receptividade, flexibilidade e interesse genuíno em aprender sobre o autismo, incluir o seu filho e ajudá-lo a se desenvolver.

Por fim deixamos aqui duas dicas: a história inspiradora de inclusão do Matheus na escola pública; e uma lista atualizada de instituições que acolhem bem as crianças com deficiências, compilada pelo blog Lagarta Vira Pupa, a partir da indicação de pais de todo o Brasil.

Tem alguma dica para ajudar outros pais na busca por uma escola? Compartilhe com a gente nos comentários! 😉

Você sempre foi tratado como uma pessoa comum. Frequentou a escola sem grandes problemas. Teve uma vida normal em família. Fez algumas poucas amizades ao longo do tempo. Cresceu e se tornou independente, como qualquer pessoa jovem adulta. Mas ninguém imaginava que a essa altura da vida seria surpreendido por uma grande descoberta: você é autista.

Uma história muito parecida com essa que acabamos de contar aconteceu com o francês Guillaume Paumier. Em 2013, aos 31 anos, Guillaume recebeu o diagnóstico de autismo. Mas por que tão tarde? “Após algumas dificuldades no trabalho meu parceiro decidiu compartilhar a sua suspeita sobre eu estar no espectro autista. Eu sabia pouco sobre isso na época, mas era uma hipótese que explicava muitas coisas, e parecia que valia a pena explorá-la”, conta o jovem em seu blog.

Após alguns testes veio o resultado. A partir daí, Guillaume passou a ver muito mais sentido em aspectos da sua vida que ele até então não compreendia muito bem. E sentiu necessidade de compartilhar isso com as pessoas, não apenas pela descoberta tardia da condição, mas para demonstrar como cada pessoa pertencente ao espectro é única em suas características. O relato de Guillaume foi traduzido para o português e pode ser lido na íntegra em seu blog. Abaixo reproduzimos e destacamos em negrito os trechos que mais nos chamaram a atenção.

Minha vida como autista e wikipedista

“[…] meus pais contam que, embora eu não entusiasmasse com a ideia de ir à escola durante a semana, eu sempre pedia para ir aos sábados, porque a maioria das crianças não estava lá. Não é que não gostasse delas, mas a escola ficava muito mais silenciosa do que durante a semana, e eu tinha todos os brinquedos só para mim, eu não precisava interagir com as outras crianças, dividir os lápis, nem a sala. Eu podia fazer qualquer coisa sem ter que me preocupar com as outras crianças. Naquele momento eu ainda não sabia, mas quase 30 anos se passariam até que eu olhasse para trás e pudesse entender que tudo fazia sentido.

Agora eu tenho 32 anos, e muitas coisas mudaram. Há dois anos, após algumas dificuldades no trabalho, meu parceiro decidiu compartilhar a sua suspeita sobre eu estar no espectro autista. Eu sabia pouco sobre isso na época, mas era uma hipótese que explicava muitas coisas, e parecia que valia a pena explorá-la.

Sim, essa questão havia sido levantada algumas vezes antes, mas sempre em tom de piada, exagerando o meu tipo de comportamento. Eu nunca achei que aquela etiqueta pudesse ser aplicada no meu caso. Um dos problemas é que o autismo é apresentado de uma maneira muito uniforme na cultura popular. Filmes como Rain Man mostram autistas com síndrome de savantque, apesar de terem habilidades extraordinárias, vivem em um mundo completamente diferente, e algumas vezes não falam. O espectro autista é muito mais diverso do que esse tipo de exemplos estereotipados.

Após ter começado a pesquisar sobre o assunto, e a ler livros sobre autismo e biografias escritas por pessoas autistas, eu percebi o quanto encaixava comigo.

Demorou um pouco para que eu obtivesse uma confirmação de especialistas. Mas, após alguns testes, quando eu a recebi, muitas pessoas ainda tinham as suas dúvidas. A questão que surgiu repetidamente foi “Mas como é possível que não tenha sido detectado antes?” Geralmente o autismo é identificado em idades mais jovens, mas parecia que durante quase toda a minha vida eu havia conseguido me disfarçar de “neurotípico”, ou seja, de alguém que possui um cérebro cujo funcionamento é similar ao da maioria das pessoas.

[…]

Uma boa analogia para entender o que significa ser autista em um mundo de neurotípicos, é olhar para o Sr. Spock, da série original Star Trek; filho de um pai Vulcano e uma mãe humana, tecnicamente o Spock é meio humano, porém o seu lado Vulcano é o que mais se destaca quando ele interage com o resto da tripulação da Enterprise. […] Como Vulcano, a vida do Spock é regida pela lógica. Embora ele sinta emoções, elas são profundamente reprimidas. O padrão do seu discurso é desapegado, quase clínico.Devido à sua perspectiva lógica e utilitarista, frequentemente o Spock parece indiferente, sem coração, ou rude com os seus companheiros tripulantes.

As características do Spock se parecem às do autismo de muitas maneiras […] o filtro de percepção do Spock o impede de entender as decisões humanas baseadas em emoções. Essas ações lhe parecem tolas ou insensatas, porque o Spock as interpreta através da sua lente lógica. Faltam-lhe base cultural, normas sociais e premissas não ditas compartilhadas inconscientemente pelos humanos.

[…]

Pessoas autistas são caracterizadas por muitos traços diferentes, mas o mais presente é a cegueira social: nós temos dificuldade em ler as emoções das outras pessoas. […] Frequentemente entendemos as coisas literalmente porque não contamos com o texto subliminar: para nós é difícil ler as entrelinhas.

[…]

Acho que o Spock só foi capaz de construir relações ao longo do tempo porque as pessoas eram conscientes da sua diferença, e aprenderam a entendê-la e a abraçá-la. O Spock também aprendeu muito com os humanos ao longo do caminho.”

“O Mateus não me atende quando lhe chamo. Será que ele é surdo?”

“A Marina já tem 1 ano e 8 meses, mas ainda não fala nenhuma palavra. O que ela tem?”

“O Diogo entende tudo que acontece à sua volta na escola, mas não interage com os coleguinhas. Não sei porque isso acontece.”

“Autismo?! Meu filho?! Não, você está enganado. Ele só tem um pouco de atraso de desenvolvimento. Na hora certa ele vai ser igual às outras crianças.”

Se você é mãe/pai de um autista é bem provável que se identificou com alguma das falas acima. Afinal, esses são apenas alguns dos primeiros questionamentos que as famílias fazem quando percebem o comportamento diferente da criança. Daí até o diagnóstico, o caminho é longo e repleto de dúvidas, medo, desconfiança, negação, tristeza, esperança. Mas toda e qualquer ajuda que surge nesse trajeto pode ser útil.

Reunimos abaixo algumas informações retiradas da legislação brasileira que tratam da questão do autismo. Leia, compartilhe, ajude outras famílias de pessoas com autismo a conhecerem seus direitos.

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista

Em 2012 foi sancionada pela presidenta Dilma Rousseff a Lei 12.764/2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Desde então, para todos os efeitos legais, o autista é considerado pessoa com deficiência, fazendo jus às garantias que a legislação prevê para os deficientes. A Lei 12.764/2012 também instituiu diretrizes para o tratamento da questão do autismo no âmbito do poder público, e estabeleceu direitos específicos para os autistas, como o acesso a ações e serviços de saúde que visem atender integralmente suas necessidades. É esta lei quem determina também o direito a acompanhamento especializado para crianças e adolescentes autistas matriculados no ensino público e que comprovarem a necessidade de assistência.

Estatuto da Pessoa com Deficiência

Instituído pela Lei 13.146/2015, a Lei de Inclusão da Pessoa com Deficiência (ou Estatuto da Pessoa com Deficiência) estabelece os direitos das pessoas deficientes. Como desde 2012, para efeitos legais, os autistas são considerados deficientes, eles estão incluídos nessa legislação. Portanto, direitos previstos nesta lei, como atendimento prioritário, atenção integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e acesso às vagas de trabalho compatíveis com sua deficiência, são extensíveis às pessoas com autismo.

Horário especial de trabalho para servidores federais

O Estatuto dos Servidores Públicos Federais, também conhecido como Lei 8.112/1990, prevê em seu artigo 97, parágrafo 2º, que “será concedido horário especial ao servidor portador de deficiência, quando comprovada a necessidade por junta médica oficial, independentemente de compensação de horário”. Esse horário especial também está previsto no parágrafo 3º para servidores federais que tenham cônjuge, filho ou dependente portador de deficiência — mas neste caso o servidor deverá compensar o tempo que se ausentou do trabalho.

Benefício de Prestação Continuada

Famílias de pessoas com deficiência, inclusive autistas, que tenham renda per capita de até ¼ do salário mínimo, têm direito ao Benefício de Prestação Continuada, garantido no Capítulo IV da Lei 8.742/1993. Esse benefício dá direito ao recebimento de um salário mínimo por mês à pessoa deficiente que comprove não ter condições de se sustentar ou de ser sustentada por sua família.

Se você acessou este texto em busca de uma resposta pronta, ou de um apanhado de sugestões sobre o que comprar para uma criança com autismo, precisamos dizer que você encontrará bem mais do que isso. As dicas que reunimos aqui vão te mostrar que, na hora de comprar um presente para uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), você precisa pensar mais nela do que na condição em si.

Perguntar para os pais “qual brinquedo seu filho autista gosta” é o mesmo que perguntar “qual brinquedo sua filha de x anos gosta?” ou “qual brinquedo seu filho com cabelos pretos gosta?”. O autismo é uma característica como qualquer outra, e não influencia no fator maior que você deve considerar na compra de um presente: a criança enquanto indivíduo, com gostos e preferências próprias. Afinal, a melhor maneira de acertar ao presentear alguém é pensar na pessoa com empatia, seja ela criança ou adulto, abrindo mão dos seus preconceitos e das suas próprias preferências para entender o que a deixaria feliz.

É claro que para agradar alguém vale pesquisar o que essa pessoa gostaria de ganhar, mas esqueça os limitadores. Quando você pensa no que “uma criança com autismo” poderia gostar, você não está pensando naquela criança em especial, mas em qualquer criança. Olhando por esse lado, o autismo parece uma condição limitadora para o fato dela ser, em primeiro lugar, apenas uma criança. Repare que até mesmo quando você pergunta “que tipo de brinquedo” aquela criança gosta, você limita as escolhas dela a um brinquedo. E se ela preferir um livro? Ou um outro objeto? Quem sabe até um passeio?

Um ótimo exemplo desta reflexão aconteceu com o apresentador Marcos Mion, no Natal de 2015, quando foi surpreendido pelo pedido de seu filho autista para o Papai Noel: uma escova de dentes azul, história que acabou virando livro infantil.

É importante também pensar no que você pode dar, e não no que pode comprar — afinal nem todo presente precisa ser adquirido. Seu filho pode querer apenas passar mais tempo junto com você, ou que você leia para ele, ou que vejam um filme comendo pipoca em casa.

A melhor maneira de presentear uma criança, independente de suas características, é perguntar com sinceridade o que ela gosta e o que não gosta (de ganhar, de fazer, de ler), sem limitar suas escolhas. E isso vale também na hora de receber as respostas. Permita que seu filho se expresse da maneira que ele preferir: falando, desenhando, cantando, fazendo gestos, mostrando em um tablet, na TV ou num livro… Tenha paciência para compreendê-lo.

Se você está com dificuldade em escolher presentes para uma criança com autismo, e não se sente à vontade ou não sabe como conversar com ela, pode perguntar aos pais o que aquela criança gosta ou não gosta. Procure se informar também sobre as sensibilidades dela que devem ser evitadas — este é um dos aspectos mais importantes a considerar na hora de escolher um presente para uma pessoa que tem TEA. Levar em conta suas características pessoais ajudará a evitar desconforto, confusão, ansiedade, raiva… sentimentos reais e dolorosos para o autista. Afinal, como qualquer outra pessoa, ele tem sua própria opinião sobre o que é interessante, divertido, gostoso, bom ou ruim. E isso não deve ser encarado como estranho ou desrespeitoso. Uma criança (inclusive a criança autista) não é obrigada a gostar de um brinquedo só porque ele está na moda ou porque você iria gostar se ganhasse.

Por fim, escolhido e entregue o presente, não se sinta frustrado nem ofendido se a criança não der atenção a ele ou não se empolgar tanto quanto você gostaria. O que hoje não a atrai pode ser extremamente interessante daqui algum tempo. A mesma dica vale se a criança gostar mais da embalagem do que do presente em si. Isso é perfeitamente natural para ela, então não a obrigue a agir de forma diferente. Aliás, vale ter atenção redobrada nesse aspecto: brilhos, fitas, laços e amarrações nas embalagens podem desencadear desconfortos visuais ou táteis, gerando sobrecarga sensorial em algumas crianças autistas. Não encare nada disso como frescura ou birra, pois são situações que realmente incomodam e fazem mal a elas. Seja paciente, sempre.

Joana tem um casal de filhos em idade adulta: Pedro e Ana. Pedro é autista, Ana não é. Ana tem uma filha de 3 anos, a Sara, que sempre fica com a vovó Joana quando a mãe precisa fazer hora extra ou viajar a trabalho. Joana já percebeu que a neta apresenta comportamentos muito parecidos com o do seu filho Pedro quando ele tinha a mesma idade: Sara não olha nos olhos, não demonstra interesse pelos desenhos animados na TV e na hora da birra só se acalma quando lhe entregam seu brinquedo preferido. Sara não tem autismo, mas seu comportamento é sempre um ponto de muita atenção para a avó.

Essa situação fictícia provavelmente acontece em muitos lares mundo afora. E foi pensando nisso que um psiquiatra infantil americano desenvolveu um projeto para compreender a questão da hereditariedade no autismo e o risco da condição se estabelecer entre diferentes gerações. Para isso, John Constantino e sua equipe se reúnem frequentemente com cinco mulheres que têm pelo menos um filho(a) autista, um filho(a) sem a condição e netos(as) gerados por este filho fora do espectro. Mas por que as avós?

Os cientistas que se dedicam a estudar o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) normalmente concentram suas atenções nos autistas. Mas nos Estados Unidos uma nova corrente vem se formando, propondo pesquisas que levem em conta também o comportamento dos parentes das pessoas diagnosticadas no espectro. Foi aí que surgiu a possibilidade de encontrar nas avós uma enorme contribuição. O objetivo de estudos como o de Constantino é colher as observações dessas mulheres sobre o comportamento de seus descendentes: por serem mães de autistas, a equipe do psiquiatra acredita que elas estão mais preparadas para verem sinais do espectro na geração seguinte. “Elas estão muito envolvidas com seus netos, assistindo-os, interagindo com eles, e são boas avaliadoras do comportamento deles”, afirma o psiquiatra. “O desconhecimento não é páreo para um exército de avós”, completa.

A história contada no primeiro parágrafo é ainda mais interessante para os estudos de Constantino, uma vez que seu grupo está preocupado em estudar irmãs de homens com autismo não afetadas pelo espectro. Isso porque algumas pesquisas sugerem que as irmãs de autistas tendem a ter mais traços da condição do que a população em geral, e são até 4 vezes mais propensas a ter um histórico de dificuldades na linguagem, que é ultrapassado quando crescem. Essa característica típica do autismo pode ser um sinal de que as irmãs de autistas carregam fatores de risco genéticos para a condição, podendo transmiti-los para os filhos.

Estudos como esse, focados nos parentes tanto quanto na pessoa autista, desafiam as formas convencionais de pensar o espectro. Cada vez mais há uma aceitação entre os cientistas que as características do TEA existem em todos nós — o que vai definir o diagnóstico é a quantidade e a intensidade dessas características.

Se você quiser saber mais sobre esse assunto acesse o artigo original (em inglês).