Mais um passo em direção à acessibilidade: Tismoo Biotech agora aceita planos de saúde para sequenciamentos genéticos pioneiros para autismo

Além de ser a única empresa no mundo a realizar exames genéticos especializados em autismo e neurodesenvolvimento, agora a Tismoo Biotech deu mais um passo para aumentar o acesso da população brasileira a seus sequenciamentos genéticos avançados ao anunciar nesta semana uma conquista importante: a empresa passou a aceitar diversos planos de saúde, tanto de operadoras nacionais como regionais, para seus exames.

Ao alinhar sua missão de democratizar o acesso à informação genética crucial com essa iniciativa, a Tismoo Biotech pretende facilitar a vida de muitos autistas e famílias que buscam respostas em relação ao autismo e outras condições de neurodesenvolvimento e síndromes relacionadas.

Ampla gama de operadoras

Iniciando já com diversas operadoras de saúde, a Tismoo Biotech busca atingir um público mais diversificado, tornando os exames genéticos acessíveis a uma variedade maior de pessoas autistas e seus familiares.

A biotech é conhecida por seus sequenciamentos genéticos especializados no transtorno do espectro do autismo (TEA) e síndromes relacionadas, mas aumentou seu portfólio ao passar a oferecer outros exames genéticos tradicionais, mais comuns, a fim de atender aos requisitos das operadoras de saúde, como cariótipo e FRM1 (X-Frágil), além dos já conhecidos produtos especializados da empresa — T-Array (CGH-Array ou SNP-Array), T-Exom (sequenciamento do exoma completo, ou “WES” na sigla em inglês) e T-Gen (sequenciamento do genoma completo ou “WGS” na sigla em inglês).

Simplicidade e Conveniência

Uma das inovações da empresa durante a pandemia foi a coleta de amostras sem sair de casa. A Tismoo Biotech envia um kit de coleta de saliva pelo correio, acompanhado de um guia de instruções detalhado e um vídeo de orientações. Esse procedimento, que já foi utilizado por mais de mil famílias, permite que os pacientes de qualquer lugar do planeta realizem o exame no conforto de seu lar, sem precisar descolarem-se.

Vale ressaltar que o Cariótipo, embora oferecido, requer a coleta de sangue e, portanto, a disponibilidade da coleta domiciliar de sangue em sua região deve ser confirmada diretamente com a Tismoo Biotech.

Para esclarecimentos adicionais ou para agendar um exame, a empresa disponibiliza atendimento por meio do número de Whatsapp +55 (11) 93761-0013, além de uma página no site com todos os detalhes (tismoo.us/operadoras).

Com a aceitação de planos de saúde, a Tismoo Biotech chega ainda mais perto de cumprir sua missão de usar ciência e tecnologia para promover uma compreensão mais profunda do autismo, síndromes relacionadas e outras condições do neurodesenvolvimento, possibilitando intervenções mais assertivas e rumo a uma medicina cada vez mais personalizada.

 

Mais informações:

Na semana passada, o Instituto DEAF1 iniciou a coleta de material biológico para uma pesquisa com organoides cerebrais (“minicérebros“) em parceria com a Universidade da Califórnia em San Diego (EUA). O evento aconteceu no dia 11.ago.2023, com a presença do neurocientista brasileiro Dr. Alysson Muotri, que esclareceu todas as dúvidas das famílias participantes.

Foram coletadas amostras de seis pessoas autistas com mutação no gene DEAF1, de 5 a 26 anos, e mais seis controles. As amostras foram de 3mm de pele, coletadas por um cirurgião plástico que também é pai de uma das crianças e gentilmente cedeu a clínica para a coleta.

Todos assinaram os devidos documentos de consentimento e as amostras seguiram no mesmo dia para a Califórnia e já foram processadas e colocadas na cultura devida. Tudo foi organizado pelos pais do Instituto DEAF1 e o investimento veio da campanha da instituição e de doações avulsas das famílias brasileiras. Ainda não houve investimento público.

A coleta começou às 9h e terminou ao meio-dia. No período da tarde, aconteceu uma roda de conversa online, de 14h às 16h, e incluiu famílias e pesquisadores da Unicamp, Unifesp e Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe.

Reportagem em Vídeo

O fato foi tema de reportagem do Jornal da Record, assista o vídeo abaixo ou neste link.

O Dr. Alysson Muotri, neurocientista brasileiro e cofundador da Tismoo Biotech e da Tismoo.me, concedeu uma entrevista à Folha de São Paulo em que falou sobre sua missão pioneira na Estação Espacial Internacional (ISS). Desde 2019, Muotri envia minicérebros para a ISS, que são organoides cerebrais criados a partir de células-tronco pluripotentes induzidas (células iPS) obtidas de amostras de pele e dente de leite.

A reportagem

Escrita pela jornalista Stefhanie Piovezan, a reportagem destaca que o objetivo da pesquisa é entender como o cérebro se desenvolve e como a microgravidade afeta o sistema nervoso, com a expectativa de acelerar descobertas e tratamentos para o autismo e o Alzheimer. Os minicérebros têm o mesmo material genético dos doadores das amostras, permitindo analisar variações nos neurônios e o impacto no desenvolvimento de demências e do transtorno do espectro autista (TEA).

Muotri ressalta à Folha que a cura e o tratamento aos quais se refere são para pessoas com autismo severo, que possuem comorbidades associadas à condição. Para aqueles que têm uma vida independente e desejam inclusão, o foco é outro.

O pesquisador começou a investigar o que torna os seres humanos diferentes de outras espécies, e suas primeiras pistas indicaram que as respostas estavam na sociabilidade humana. Ele estudou as condições genéticas do TEA e da síndrome de Williams, procurando entender melhor o funcionamento do cérebro social.

Pai de autista

Além de cientista, Muotri tornou-se pai de uma criança diagnosticada com autismo com nível 3 de suporte (a forma mais grave do transtorno), o que o levou a se envolver mais ativamente na busca por formas de ajudar pessoas com essa condição. Ele realiza encontros anuais que reúnem cientistas, indivíduos com autismo e suas famílias.

Um dos desafios de sua pesquisa, segundo a Folha, é conseguir envelhecer os minicérebros no laboratório para que eles possam adquirir características de cérebros em diferentes idades. Para isso, ele se aproximou das pesquisas espaciais, pois os organoides cerebrais enviados à ISS envelhecem mais rápido em órbita.

Devido às limitações de experimentação com os minicérebros enviados à ISS, Muotri propôs treinar os astronautas para a manipulação desses organoides, mas a proposta não avançou. Como alternativa, ele mesmo se voluntariou para ir ao espaço em novembro de 2024. O objetivo é realizar experimentos e análises que levariam até dez anos em apenas uma missão tripulada. Se bem-sucedido, isso pode ajudar no estudo de demências e no rejuvenescimento do cérebro.

Brasil no espaço

A jornalista ainda destaca na reportagem que  projeto da viagem foi apresentado ao presidente Lula e à ministra Luciana Santos, recebendo apoio para ampliar a parceria entre o laboratório na Califórnia e pesquisadores no Brasil, o que é considerado um sonho para Muotri, permitindo trabalhar mais perto de seus colegas brasileiros e levar projetos brasileiros ao espaço. A viagem de Muotri à ISS marca um importante passo na pesquisa sobre o autismo e a neurociência, com a expectativa de avançar na compreensão do cérebro humano e suas peculiaridades.

Leia a reportagem na íntegra, na Folha de S. Paulo de 22.jul.2023, ou na versão online neste link.

 

>> Leia também nosso artigo: “Minicérebros no espaço? Pra quê? – Tismoo“.

1º cientista brasileiro escalado para ir ao espaço ficará na Estação Espacial Internacional em 2024

Em novembro de 2024, o neurocientista brasileiro Alysson Muotri deve viajar em missão espacial rumo à ISS (sigla em inglês para Estação Espacial Internacional) para conduzir pesquisa de como proteger o cérebro de astronautas dos efeitos da microgravidade, além de estudos relacionados a autismo e neurodesenvolvimento, utilizando “minicérebros” (organoides cerebrais). Muotri, que é cofundador da Tismoo Biotech e da Tismoo.me, além de professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA), será o primeiro cientista brasileiro a ir para o espaço.

Notícia no G1

A notícia saiu hoje no G1, que publicou: “Muotri é um dos mais respeitados cientistas do mundo em transtornos do desenvolvimento neurológico, principalmente o autismo.

Alysson Renato Muotri será considerado o 1º cientista no espaço, já que Marcos Pontes, o primeiro brasileiro na ISS (em 2006), é engenheiro de formação e militar. A previsão da viagem do pesquisador foi anunciada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, que se reuniu com Muotri, na terça-feira (27.jun.2023) — e Lula postou isso em suas redes sociais. Em entrevista ao g1, o pesquisador contou que deve viajar ao espaço em novembro de 2024, em uma missão bastante especial e ambiciosa, cujos resultados podem ajudar, inclusive, na colonização de outros planetas”. Veja a reportagem completa neste link: 1º cientista brasileiro escalado para ir ao espaço conduzirá estudo que pode mudar a colonização interplanetária (G1).

Uma bancada na ISS

“Antes eu estava limitado a uma plataforma robótica. Ter um cientista fazendo experimentos em microgravidade é um privilégio. Inicialmente o foco é o cérebro humano, mas próximas missões devem abranger outras áreas da medicina e engenharia”, explicou o cientista à reportagem.

Dr. Muotri já envia periodicamente minicérebros à ISS em parceria com a Nasa (a agência espacial dos Estados Unidos). Com essas pesquisas, ele constatou que as células cerebrais envelhecem mais rapidamente nesse ambiente: cerca de 10 anos em um mês.

Veja as reportagens anteriores e entenda as pesquisas do neurocientista no espaço:

Reconhecimento mundial

Cientista brasileiro, Dr. Alysson Muotri, é reconhecido internacionalmente por suas contribuições significativas no campo da ciência e saúde. Com um extenso currículo, ele acumula centenas de publicações científicas em renomadas revistas especializadas e recebeu vários prêmios em reconhecimento às suas descobertas inovadoras.

No ano passado, Muotri foi co-autor de um estudo pioneiro que obteve sucesso ao testar modelos de terapia genética para reverter os efeitos da Síndrome de Pitt-Hopkins. Essa síndrome, uma disfunção neuropsiquiátrica com características semelhantes ao transtorno do espectro autista (TEA), tem sido objeto de intensa pesquisa. Utilizando organoides cerebrais, também conhecidos como minicérebros, a equipe de pesquisa alcançou resultados promissores, abrindo novas possibilidades terapêuticas.

Além disso, Muotri desempenhou um papel fundamental em uma investigação sobre o surto de defeitos congênitos causados pelo vírus da Zika no nordeste do Brasil em 2015. Através do uso de modelos simplificados do cérebro humano, os organoides cerebrais, os cientistas obtiveram informações cruciais sobre os mecanismos subjacentes que levaram a esses problemas de saúde, proporcionando uma compreensão mais profunda da doença e apontando direções para a prevenção e tratamento.

Com seu próximo desafio no horizonte, Muotri está se preparando para uma viagem marcante à Estação Espacial Internacional (ISS) no próximo ano. Nessa missão, ele busca conduzir experimentos de maior complexidade, visando contribuir para a colonização espacial. Seu foco está em descobrir formas de proteger o cérebro dos astronautas dos efeitos prejudiciais da microgravidade, uma questão crucial para a exploração espacial de longa duração. Essa pesquisa inovadora pode ter implicações não apenas para os astronautas, mas também para o entendimento dos efeitos da microgravidade em geral, abrindo caminho para avanços na saúde humana e na exploração espacial segura.

Sigilo

Muotri disse que ainda não pode dar detalhes da sua preparação para a viagem e de como será o projeto especificamente. Apesar disso, o pesquisador afirma que estão previstas outras idas de sua equipe para a ISS, embora ele mesmo deva ir na primeira missão.

 

O pesquisador também pretende abrir seleção para levar pesquisas de outros colegas do país para a Estação Espacial Internacional (ISS). O objetivo dele é integrar a ciência do Brasil a essa viagem planejada para 2024.

Nesta semana, o Dr. Muotri teve uma audiência com o presidente Lula e a ministra da Ciência, Tecnologia e Inovação, Luciana Santos, para a apresentação do projeto. Em nota, o Ministério da Ciência e Tecnologia informou que não financiará o projeto, e indicou que os investimentos devem ser todos custeados pela Universidade da Califórnia.

Em resumo, se tudo correr como previsto, em novembro de 2024, Dr. Muotri fará história sendo primeiro cientista do Brasil e o terceiro brasileiro a ir ao espaço — além de Marcos Pontes (em 2006); o engenheiro Victor Hespanha fez um voo suborbital de cerca de 10 minutos, em junho de 2022, e se tornou o segundo brasileiro a ir ao espaço (mas não à ISS).

 

CONTEÚDO EXTRA

Donald Triplett, a primeira pessoa a ser diagnosticada com autismo, faleceu na semana passada em sua cidade natal, Forest, Mississippi, aos 89 anos, vítima de câncer, de acordo com informações do The New York Times. Sua história teve um impacto significativo no estudo do autismo em adultos mais velhos, tornando-se um símbolo dessa luta.

Donald Triplett chamou a atenção da mídia quando já estava na fase adulta e se tornou um exemplo na pesquisa sobre a vida de pessoas mais velhas com autismo. Joseph Piven, professor de psiquiatria e pediatria da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, afirma que Triplett foi abraçado pela sua comunidade local, o que certamente “fez uma grande diferença em sua vida e deve incentivar o campo a explorar todos os aspectos do autismo na terceira idade para maximizar a qualidade de vida das pessoas que seguem seus passos”.

Donald Gray Triplett nasceu em 8 de setembro de 1933, filho de Mary e Beamon Triplett, uma família abastada. Durante a infância, Donald era conhecido por se sentir mais feliz quando estava sozinho, vivendo em seu próprio mundo e alheio ao que acontecia ao seu redor, como descreveu seu pai. Em 1937, ele foi enviado para uma instituição infantil estadual no Mississippi.

Arrependidos dessa decisão, seus pais retiraram-no da instituição um ano depois, indo contra as recomendações médicas, e o levaram para conhecer o psiquiatra Leo Kanner, na Universidade Johns Hopkins, em Baltimore, Maryland. Beamon Triplett era conhecido por sua atenção aos detalhes e intensidade, tendo passado por dois colapsos mentais. Ele enviou a Kanner 33 páginas de anotações sobre os comportamentos e a história de vida de seu filho, inclusive mencionando que Donald podia “cantar e entoar muitas músicas com precisão” desde a idade de um ano, além de ter colapsos emocionais se suas rotinas fossem interrompidas, de acordo com o artigo pioneiro de Kanner, intitulado “Distúrbios autísticos do contato afetivo”, publicado em 1943. Triplett foi uma das 11 crianças descritas por Kanner naquele artigo, sendo referido como “Donald T.” no “Caso 1”.

Aos 9 anos, Triplett foi morar em uma fazenda da família, localizada a cerca de 16 quilômetros de sua casa de infância. O casal proprietário da fazenda não tinha filhos e direcionou sua energia para atividades como cavar poços e contar fileiras de milho enquanto ele ajudava na lavoura.

Ele passou quatro anos na fazenda, concluiu o ensino médio e ingressou na faculdade, onde estudou francês e matemática no Millsaps College, no Mississippi. Durante esse período, ele também cantou em um coral a capella e se juntou a uma fraternidade. Após a formatura, retornou à casa de seus pais. Na vida adulta, Donald era um viajante entusiasmado e trabalhava como contador em um banco local.

Embora seus pais tenham falecido na década de 1980, Triplett continuou a viver na casa onde cresceu, levando uma vida relativamente discreta. Sua história só voltou à tona quando dois jornalistas rastrearam o “Caso 1” por meio de antigos registros médicos, descobrindo que “Donald T.” ainda vivia no Mississippi.

O artigo resultante, publicado em 2010 no The Atlantic, retratou a vida de Triplett como um aposentado apaixonado por golfe. Sua história também foi apresentada pelos mesmos jornalistas no livro de 2016, intitulado “In a Different Key: The Story of Autism”, que foi finalista do Prêmio Pulitzer e gerou um documentário exibido pela PBS em 2022.

O entrevistado do podcast Podbrand deste sábado é o neurocientista brasileiro Alysson Muotri, professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA) e cofundador da startup de biotecnologia Tismoo Biotech. O episódio com Dr. Muotri vai ao ar às 9h00 da manhã deste sábado, 6.mai.2023, no canal do podcast no Youtube.

O idealizador do podcast explicou o objetivo desse seu projeto: “Falamos sobre design, estratégia e inovação com pessoas incríveis, que enxergam diferente e estão mudando o mundo para melhor, trazendo um conteúdo brilhante, inspirador e que você pode colocar em prática em sua jornada”, contou Mauricio Medeiros, designer, empreendedor, entusiasta do conhecimento e autor do livro Árvore da Marca, que traz um conjunto de ferramentas originais e simplifica a forma de aprender e realizar processos de branding.

Maurício conversa com Alysson Muotri sobre diversos assuntos, tendo como centro o “redesign” da neurociência com minicérebros, os organoides cerebrais que são o destaque do laboratório do cientista nos Estados Unidos.

Acompanhe a entrevista no canal do Podbrand no Youtube (neste link) ou no site podbrand.design.

Após divulgar a prevalência total de autismo nos Estados Unidos (de 1 em 36, a maior já registrada naquele país), o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças, do governo dos EUA) divulgou um estudo — publicado nesta quarta (19.abr.2023), no Public Health Reports — que aponta o número de pessoas com “autismo profundo” (ou autismo severo) que é de 26,7% dos autistas. Ou seja, mais de 1 em cada 4 autistas, tem a forma mais intensa do transtorno do espectro do autismo (TEA) — ou 1 em cada 135 pessoas em geral.

Para o estudo, foram analisados dados da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM, na sigla em inglês) do CDC (EUA), de um total de 20.135 crianças autistas com 8 anos de idade, entre os anos de 2000 a 2016 — excluindo 2012 e 2014, pois não tinham informações sobre as habilidades verbais das crianças naqueles anos. Eles classificaram as crianças como tendo autismo profundo se um clínico revisando seus registros determinasse que elas se encaixavam nos critérios diagnósticos para autismo e seus registros indicassem que eram “não verbais” (ou não oralizadas), “minimamente verbais” ou tinham um “QI (quociente de inteligência) abaixo de 50”. “Aplicamos uma nova definição proposta de autismo profundo aos dados de vigilância para estimar a porcentagem de crianças autistas que se encaixam no conceito de autismo profundo e descrever suas características sociodemográficas e clínicas”, escreveram os pesquisadores ao descreverem o objetivo desse trabalho científico.

O CDC continua rastreando a prevalência do autismo nas regiões atuais dos EUA e anunciou nesta semana que planeja expandir sua vigilância para 5 locais adicionais — incluindo um em Porto Rico — para o próximo ciclo de financiamento.

O termo ‘autismo profundo’

A expressão “autismo profundo” — não necessariamente equivalente a pessoas com laudo de autismo com nível 3 de suporte —, em detrimento do termo “autismo severo”, foi proposta a partir de um relatório publicado em dezembro de 2021 pela Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism. Em linhas gerais, o termo tem o objetivo de se referir especificamente a pessoas autistas que precisam de apoio substancial de adultos 24 horas por dia e que não têm autonomia para cuidar de suas necessidades diárias. (Leia “Conceito de ‘autismo profundo’ provoca debates na comunidade do autismo“, de fev.2023, no Canal Autismo; e também o artigo “Mãe defende o uso do termo ‘autismo profundo’, ao invés de ‘severo’“, do Portal da Tismoo, de jan.2021)

Os resultados se alinham com a ideia de que mudanças no diagnóstico culminaram em grande parte do dramático aumento da prevalência de autismo nas últimas três décadas. “Agora estamos encontrando pessoas com autismo que não têm deficiência intelectual e que têm uma linguagem mais fluente” — e que podem não ter sido diagnosticadas 20 ou 30 anos atrás, disse (ao Spectrum News)  Catherine Lord, professora de psiquiatria e educação na Universidade de Califórnia, Los Angeles, que não esteve envolvida nesse trabalho científico do CDC e foi uma das profissionais que propuseram o termo “autismo profundo” em 2021, na Lancet Commission.

Características

Assim como a prevalência total, essa pesquisa do CDC também refere-se apenas a crianças de 8 anos de idade. Em comparação com as demais crianças autistas, as com autismo profundo apresentavam mais as seguintes características: há mais crianças do sexo feminino, de grupos raciais e étnicos minoritários, de classes socioeconômicas menos privilegiadas, crianças nascidas prematuras ou com baixo peso ao nascer, mais crianças com comportamentos autolesivos e mais crianças com distúrbios convulsivos.

Segundo o estudo, crianças autistas não-brancas são mais propensas a ter autismo profundo que as brancas. A prevalência é 76% maior para crianças negras, 55% maior para crianças de origem asiática ou nativa havaiana ou de outras ilhas do Pacífico, 50% maior para crianças hispânicas e 33% maior para índios americanos (nativos dos EUA) e crianças nativas do Alasca. Crianças com autismo profundo também são mais propensas a vir de contextos socioeconômicos menos privilegiados em comparação com as demais crianças autistas. Essas diferenças apontam para disparidades na forma como os médicos diagnosticam o autismo em diferentes comunidades, disse Lord.

O estudo conclui que “como a população de crianças com autismo continua a mudar, descrever e quantificar a população com autismo profundo é importante para o planejamento. Políticas [públicas] e programas poderiam considerar as necessidades de pessoas com autismo profundo ao longo da vida para garantir que suas necessidades sejam atendidas”.

‘Autismo profundo’ no Brasil

Fazendo uma analogia proporcional com nosso país, de maneira semelhante com que fiz a projeção de que o Brasil poderia ter uma estimativa de 6 milhões de autistas, usando a mesma lógica, ouso dizer que há a possibilidade de termos mais de 1,6 milhão de autistas que atendam o critério de “autismo profundo” como no estudo do CDC.

 

>> Publicado originalmente no Canal Autismo / Revista Autismo: “Prevalência de ‘autismo profundo’ (ou severo) nos EUA é de 1 em cada 4 autistas, diz CDC”

 

CONTEÚDO EXTRA

Após pausa forçada pela pandemia, o país terá diversos eventos e caminhadas neste ano

O 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, será novamente celebrado no Brasil com diversas caminhadas e eventos. Depois de uma pausa motivada pela pandemia, as tradicionais caminhadas, em busca de visibilidade para a causa, voltam a acontecer em todo o país neste ano. A campanha nacional de 2023 traz o tema “Mais informação, menos preconceito“, em busca de sensibilizar a sociedade para maior aceitação e inclusão de autistas em todos os âmbitos, além de combater o capacitismo.

A comunidade ligada ao autismo sai às ruas não só para celebrar a data, mostrar sua importância, mas também para alertar a sociedade e as autoridades para suas demandas, como a falta de políticas públicas que atendam a essa população. Uma página no site da Revista Autismo traz a lista de municípios e datas dos eventos em todo o Brasil.

Rio e SP

No Rio de Janeiro, haverá duas caminhadas, ambas neste domingo (2), a partir das 10h00, uma em Copacabana, com oferecimentos de assessoria jurídica da OAB-RJ, e outra na praia do Leblon, com a proposta dos participantes levarem fraldas geriátricas que serão doadas para a Obra Social Dona Meca, além de atividades pedagógicas, terapêuticas e científicas em parceria com a Universidade Federal Fluminense (UFF). No sábado, ainda teremos uma terceira caminhada no Rio, no bairro Campo Grande.

Em  São Paulo, o evento acontece na Barra Funda, na Praça Cívica do Memorial da América Latina, a partir das 14h00, com atividades para adultos e crianças e shows de Simoninha, Banda Osso e Galinha Pintadinha.

A lista com as cidades, datas, horário, local e como obter mais informações pode ser acessada no site CanalAutismo.com.br/caminhadas2023, onde há um link para cadastrar a caminhada da sua cidade.

Atualizada a cada 2 anos nos Estados Unidos, pesquisa considera apenas crianças com 8 anos de idade

Temos um novo número: 1 em cada 36 crianças de 8 anos são autistas nos Estados Unidos, o que significa 2,8% daquela população. O dado divulgado hoje (23.mar.2023) vem da principal referência mundial a respeito da prevalência de autismo, o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças), do governo dos EUA, que divulgou sua atualização bienal, com dados de 2020, um retrato daquele ano. O número desse estudo científico, com mais de 226 mil crianças, é 22% maior que o anterior, divulgado em dezembro de 2021 — que foi de 1 em 44 (com dados de 2018). No Brasil, não temos números de prevalência de autismo. Se fizermos a mesma proporção desse estudo do CDC com a população brasileira, poderíamos ter cerca de 5,95 milhões de autistas no Brasil.

Pela primeira vez, a porcentagem de diagnósticos de autismo entre asiáticos (3,3%), hispânicos (3,2%) e negros (2,9%) foram maiores do que entre as crianças brancas de 8 anos (2,4%). Isso é o oposto das diferenças raciais e étnicas observadas nos estudos anteriores do CDC. Essas mudanças podem refletir uma melhor triagem, conscientização e mais acesso a serviços entre grupos historicamente mal atendidos nos EUA.

Para o neurocientista brasileiro Alysson R. Muotri, que é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA), “Os novos números do CDC mostram que a prevalência de autismo continua subindo, o que não acreditamos ser algo biológico, mas sim uma melhoria no diagnóstico, pois o autismo tem aparecido mais, está mais conhecido. Acredita-se que essa realidade seja a de todos países do mundo, pois não há evidência de que essa variabilidade ou que as mutações genéticas aconteçam de forma diferentes em outras regiões do planeta. Nesse aspecto, o que acontece nos EUA, deve ser uma representação do que acontece no resto do mundo”. Ele ainda continuou: “Outra parte interessante do estudo é o aumento da prevalência entre minorias aqui nos EUA, como asiáticos, latinos e negros. Isso mostra que o diagnóstico está chegando nessas populações, que estavam sendo excluídas e, portanto, apareciam menos nos dados anteriores do CDC. De novo, essa relação entre minorias e diagnósticos provavelmente aconteça nos outros países do mundo, inclusive o Brasil”, disse Dr. Muotri, que também é cofundador da Tismoo Biotech e da Tismoo.me.

Homens x mulheres: 3,8 para 1

A divisão entre gêneros na prevalência de pessoas com diagnóstico de autismo continua apresentando um número bem maior de homens. A relação do estudo apresentado hoje é muito próximo dos anos anteriores, de 3,8 homens para cada mulher (variando de 3,2 a 4,3 entre as 11 regiões do estudo). Há discussões mundo afora a cerca dos critérios diagnósticos sempre terem sido direcionados às características mais comuns no sexo masculino e também nas habilidades femininas de mascarar alguns sinais de autismo, o que indicaria a possibilidade de termos números diferentes dessa relação de gênero.

Vale lembrar que a pesquisa aponta pessoas com diagnóstico de autismo e não pessoas autistas — ou seja, o acesso ao diagnóstico médico formal, seja por questões sociais ou aspectos ligados ao gênero, interfere nesse resultado. No geral, a prevalência de autismo nas 11 regiões estudadas continua quase quatro vezes maior para meninos (4,3% dos homens avaliados no estudo) do que para meninas (1,1% das mulheres). Ainda assim, este é o primeiro relatório do CDC em que a prevalência de autismo entre meninas de 8 anos excedeu 1%.

Do total de crianças autistas no estudo, há 4.984 homens e 1.255 mulheres, além de 6 registros sem informação do sexo biológico.

Um retrato de 2020

Como de praxe, esses estudos bienais do CDC tratam de dados de 3 a 4 anos atrás, com todo o rigor científico exigido para isso. Os novos números têm como base dados de 2020, a respeito de crianças nascidas no ano de 2012, de 11 comunidades diferentes (em 11 estados dos EUA) da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM na sigla em inglês). O estudo, que, portanto, é um retrato do ano de 2020, encontrou 6.245 autistas entre 226.339 crianças nascidas em 2012. As taxas de autismo nessas comunidades variaram de 1 em 43 (2,31% — em Maryland) a 1 em 22 (4,49% — na Califórnia). Essas discrepâncias, de acordo com o CDC, podem ser atribuídas à maneira como as diferentes comunidades identificam crianças autistas, além do fato de algumas dessas comunidades terem acesso a mais serviços de saúde (e, portanto, de diagnóstico) e educação destinados a crianças autistas e suas famílias. As 11 comunidades estudadas estão nos seguintes estados norte-americanos: Arizona, Arkansas, Califórnia, Geórgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nova Jersey, Tennessee, Utah e Wisconsin.

Nessa pesquisa, cada um dos 11 comunidades selecionou uma área geográfica de seu estado para monitorar o transtorno do espectro do autismo (TEA) em crianças nascidas em 2012 que moravam nesses locais em 2020. Foram utilizados registros e dados de saúde e educação anonimizados dessas crianças, conforme as leis nos EUA.

Mais abrangente: 1 em 30

Em julho de 2022, um estudo publicado na Jama Pediatrics, realizado com 12.554 pessoas, com dados de 2019 e 2020, com dados do CDC, revelou um número de prevalência de autismo nos Estados Unidos de 1 autista a cada 30 crianças e adolescentes entre 3 e 17 anos naquele país.

A principal diferença entre esse estudo e o divulgado hoje é a abrangência deles: um limita-se a crianças de 8 anos; o outro, pessoas de 3 a 17 anos de idade. São pesquisas, portanto, diferentes e não devem ser comparadas como iguais.

Crianças de 4 anos

Um segundo relatório sobre crianças de 4 anos nas mesmas 11 comunidades destaca o impacto da pandemia de Covid-19, mostrando interrupções na detecção precoce do autismo, o que coincide com com as interrupções nos serviços de assistência à infância e saúde durante a pandemia nos Estados Unidos. “Interrupções devido à pandemia na avaliação oportuna de crianças e atrasos em conectar essas crianças aos serviços e apoio de que precisam podem ter efeitos a longo prazo”, disse a médica Karen Remley, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento do CDC. “Os dados deste relatório podem ajudar as comunidades a entender melhor como a pandemia afetou a identificação precoce de autismo em crianças mais novas e antecipar as necessidades futuras à medida que essas crianças vão ficando mais velhas”, completou Remley.

Adultos autistas

Sobre autismo em adultos, o CDC publicou um estudo no ano passado (2022) que estima haver 2,2% da população dos Estados Unidos no espectro do autismo acima dos 18 anos, com dados referentes ao ano de 2017 (quase 5,5 milhões de autistas). Essa prevalência de adultos norte-americanos com TEA variou de 1,97% no estado de Louisiana a 2,42%, em Massachusetts. Os estados com o maior número absoluto estimado de adultos autistas são: Califórnia (701.669), Texas (449.631), Nova York (342.280) e Flórida (329.131).

Assim como as estimativas de autismo em crianças em idade escolar nos EUA, a prevalência foi maior em homens do que em mulheres. Estima-se que aproximadamente 4.357.667 (3,62%) homens adultos sejam autistas — com estimativas estaduais variando de 3,17% (Dakota do Sul) a 4,01% (Massachusetts). Enquanto há aproximadamente 1.080.322 (0,86%) mulheres autistas adultas naquele país, com estimativas por estado variando de 0,72% das mulheres (Arkansas) a 0,97% (Virgínia).

No ano passado o CDC anunciou investimento em suporte para acompanhar jovens de 16 anos que foram identificados com TEA aos 8 anos de idade em estudos anteriores, em 5 regiões dos EUA. Essa é uma nova atividade para o CDC e fornecerá informações valiosas sobre o planejamento de transição em serviços de educação especial e necessidades potenciais de serviços após o ensino médio nos Estados Unidos.

O Estudo do CDC para Explorar o Desenvolvimento Precoce (SEED, na sigla em inglês) começou a identificar crianças autistas em meados dos anos 2000 (nascidas em 2008) e essas crianças agora estão iniciando a transição da adolescência para a idade adulta. Por meio do SEED Teen (uma versão do estudo em adolescentes), o CDC está acompanhando, nos Estados Unidos, as mudanças que ocorrem durante esse período de transição para aprender sobre os fatores que podem promover transições mais bem-sucedidas e melhores resultados em jovens adultos autistas.

Brasil

No Brasil não há números oficiais de prevalência de autismo, temos apenas um pequeno estudo de prevalência de TEA até hoje, um estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade.

No Censo 2022, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) fez a inclusão de uma pergunta sobre autismo no seu Questionário de Amostra, que é mais detalhado e utilizado numa parcela menor da população (11%). A pergunta é a seguinte: “Já foi diagnosticado(a) com autismo por algum profissional de saúde?”, tendo sim ou não como resposta. A coleta de dados do Censo estava programada para terminar em outubro do ano passado, mas ainda está em andamento e deve ser finalizada nas próximas semanas. O resultado final do Censo está previsto para até 2025.

Um mapa online, do site Spectrum News, traz todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados em todo o planeta.

CONTEÚDO EXTRA

Estudo completo de prevalência do CDC: Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years, 2020
Estudo com crianças de 4 anos do CDC: Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 Years, 2020
Estudo de 2022 mais abrangente, com prevalência de autismo em pessoas de 3 a 17 anos
Página de autismo do CDC: CDC – Autism Spectrum Disorder (ASD)
Página de dados do CDC: Autism Data Visualization Tool | CDC
Estudo anterior do CDC (de 2018, divulgado em 2021): Prevalence of ASD: 1 in 44
Estudo de autismo em adultos lançado em 2022 (com dados de 2017): ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9128411/
Mapa online do Spectrum News: todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados.

[Publicado originalmente no Canal Autismo/Revista Autismo]

‘Pedi imagens envolvendo TEA para a Inteligência artificial DALL-E 2’

Com o sucesso da minha experiência anterior (em que pedi para o Chat-GPT escrever um texto explicando o autismo — veja aqui), desta vez pedi para a inteligência artificial (IA) DALL-E, também desenvolvida pela empresa OpenAI, que faz ilustrações com temáticas ligadas ao autismo.

DALL-E é um “robô” que faz imagens a partir de descrições textuais. A ideia desta experiência era não só testar o desempenho dessa IA, mas também analisar quais os “conceitos” a respeito de autismo e de pessoas autistas podem estar intrínsecos naquela tecnologia.

Meu primeiro pedido para o DALL-E foi que desenhasse uma ilustração sobre autismo. O resultado foi uma série de quatro imagens e todas tinham uma figura humana que lembrava um menino (provavelmente pelo espectro ter, em média, quatro meninos para cada menina, nos principais estudos científicos atualmente). Nas quatro o garoto vestia azul (cor estabelecida para a campanha de conscientização para iluminar cartões-postais do mundo todo no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril). Detalhe: sempre uma criança, reforçando alguns estereótipos do autismo.

Em duas das imagens, há peças de quebra-cabeça colorido, símbolo universal que designa o autismo, criado na década de 1960 para demonstrar a complexidade daquela condição de saúde, apesar de alguns autistas preferirem utilizar o símbolo da neurodiversidade, o infinito colorido com o espectro de cores do arco-íris — aliás, a quarta imagem apresenta uma palavra colorida, “AUTM”, com variações de cores. Em todas há uma “tentativa” de mostrar a palavra autismo, com algumas variações, mas nenhuma com a grafia correta — talvez seja a manifestação da “intervenção criativa” da IA em sua “obra”.

Quando pedi para gerar fotos realistas, o resultado foi muito semelhante ao que descrevi anteriormente, crianças, meninos, quebra-cabeças, cores.

Arte + inteligência artificial

Há menos de um ano, em abril de 2022, a OpenAI anunciou o DALL-E 2, alegando que ele consegue  produzir imagens originais (inclusive fotorrealistas) a partir de descrições textuais, podendo combinar conceitos, atributos e estilos. No anúncio, o software foi declarado ainda em fase de pesquisa, com acesso limitado a usuários beta pré-selecionados. Com um nome que é a junção de WALL-E (robô personagem de um desenho futurista da Pixar, de 2008) e Salvador Dalí (importante pintor espanhol), a IA ainda pode cometer erros graves, incluindo erros que nenhum humano cometeria.

O link para acessar o DALL-E é openai.com/dall-e-2/.

Vídeo

Como na experiência anterior, gravei a minha tela para demonstrar todo o processo e também a velocidade com que a IA “desenhou” o que solicitei. Você pode ver o resultado no final deste texto (em imagens e em vídeo).

 

CONTEÚDO EXTRA

 

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